Ich habe alles etwas ausführlicher geschrieben um auch die Geschichten, welche man erlebt, aber eigentlich nicht erleben möchte, mitbekommt.

Mein Fazit : Kümmere Dich selbst , informiere Dich und lerne !

Ich bedanke mich vor allem bei meiner Frau, die in allen Lebenslagen zu mir steht und auch bei unseren besten Freunden , die immer !! zur Stelle sind , wenn es brennt.

In diesem Zusammenhang bedanke ich mich auch bei den zahlreichen , gut informierten Mitbetroffenen des BPS Forums , die mir bisher immer wieder helfen konnten und mit Rat zur Seite standen - DANKE !

https://forum.prostatakrebs-bps.de/index.php

Außerdem speziell ein Danke an Rudi , ebenfalls MItbetroffener , der in seiner aufopfernden Art eine sagenhaft informative , sehr umfangreiche Homepage entworfen hat, vorwiegend mit Informationen, Adressen , Studien u.s.w. auf dem neuesten Stand

https://www.meta-treff.de/#

Noch eine weitere interessante Seite eines Mitbetroffenen, welche viele Informationen bietet:

https://prostatakrebs-tipps.de/

Hier beginnt eigentlich meine Geschichte. Mitte 2016 wurde beim Hausarzt ein PSA Wert von 18 gemessen. Dann gings zum Urologen. Ich bekam erst mal Tamsulosin und ein Antibiotikum , da ich aufgrund von falscher Information im Internet von einer Prostatitis ausging
und dies auch dem Urologen schmackhaft machte. Könnte sein, Krebs schließt er im Moment aus. Wir bleiben aber dran. Ich ließ dann den PSA ca. 3 Wochen später nochmal messen, er ging auf ca. 14 runter und für mich war damit klar, so schlimm kanns nicht sein. Zwischenzeitlich hatte ich noch einen Termin für eine Blasenspiegelung ( bei dem Wort wurde mir schon mulmig ) und was soll ich schreiben. Als diese durchgeführt wurde, glaubte ich , mein Gehirn explodiert, so einen starken Schmerz empfand ich. Laut Urologen kann das schon mal sein. Auf jedenfall war die Untersuchung ohne Befund. Eine weitere Bestätigung für mich, so schlimm kann s nicht sein .

Für Ende 2016 machte ich mir dann aber doch noch einen Termin bei einer laut Internet , Top Praxis und Top Ärzten ( Wartezeit ca. 2 Monate ) für eine Zweitmeinung
Nach der Untersuchung sagte mir der Arzt, welcher auch Belegarzt ist ,da setzen wir jetzt gleich einen Katheter, machen einen Termin für eine Biopsie und einen Termin für die Op finden wir auch noch ( das wäre wohl über Weihnachen gewesen ) Ich wollte mich dann doch verabschieden und dies mit meiner Frau besprechen , das war ihm so aber gar nicht recht und er sagte, rufen sie ihre Frau doch gleich an, dann können wir alles fix machen.

Da ich ja nur eine Zweitmeinung wollte und der Arzt auf meinen Einspruch : " ist das denn fair meinem Urologen gegenüber , wenn ich mich hier weiter behandeln lasse" nur mit den Schultern zuckte , war es Zeit für mich zu gehen. Auf meine letzte Frage, ob es denn so dringend ist, meinte er noch , nein , aber ich wollte , das etwas vorangeht.
Das wars dann vorerst, was meine Prostata anging, denn ich hatte die Nase gestrichen voll,wollte der doch nur sein Bett belegen.

Im Januar 2017 hatte ich dann einen Herzinfarkt , den ich aufgrund schnellen Handelns gut überstand, aber mein PSA und meine Prostata rückten in den Hintergrund. Ich nahm verschiedene Tabletten, trank Tees und so weiter. Den PSA Wert hatte ich immer mal wieder messen lassen und er ging bis auf 13 runter, was mich bestätigte, Krebs kanns ja dann nicht sein ( ich Nichtwissender )

Bis in etwa Oktober 2018 kam ich einigermaßen zurecht, das Wort Krebs fiel nicht und außer, das ich beim Sitzen Probleme hatte ( fühlte sich an wie ein Tennisball ) glaubte ich immer noch an eine chronische Prostatitis. Dann allerdings fing es an, das ich immer öfter auf die Toilette mußte. Irgendwann, muß so im November oder schon Dezember gewesen sein war ich ein paar Mal bei meinem Hausarzt, da Angst aufkam in Bezug meiner Nieren. Nachts mußte ich zwischen 6 und 8 mal raus. Schlafen war so nicht mehr gut möglich. Zudem war mein Blutdruck sehr hoch. Mein alter guter Hausarzt war leider in Rente, der Nachfolger sah das ganze im Nachhinein zu lasch. Obwohl ich ihn mehrfach auf meine Nieren ansprach kam nur , nein , da ist nichts , sie sind jetzt in einem Alter, wo einfach der Blutdruck höher wird.

Wenn s nur so gewesen wäre. Auf meinen Wunsch hin, hatte der Hausarzt dann doch eine Blutuntersuchung machen lassen und so festgestellt, das ich schon Nierenwerte hatte , die einer Niereninsuffizienz entprachen.
Gut das ich mir aufgrund der nächtlichen Probleme einen Termin bei einem Urologen gemacht hatte.

Auf zum neuen Urologen, sogar ein Uroonkologe diesmal , hatte aber nichts zu sagen wie sich herausstellte, trotz guter Bewertung laut Internet.

Die Beratung war in Ordnung, ich glaube heute noch, ein gut informierter Arzt, aber total überfordert und entsprechend wenig Zeit. Er teilte mir mit, ich habe einen Nierenstau, Stadium 3, er muß sofort einen Katheter setzen. Ich wußte , diesmal ist es schlimm und ich stimmte allem zu.
Mit einem Katheter versehen und kläglichen Informationen und einem Rezept für weitere Katheterbeutel trat ich mit meinem Pkw den Heimweg an. Laut Arzt bekommen wir diese Beutel in jeder Apotheke oder Sanitätshaus. Also hielten wir auf dem Rückweg noch an einer Apotheke. Ich konnte aufgrund des Katheters nicht richtig sitzen und es schmerzte auch . So ging meine Frau in die Apotheke, wo sie die Auskunft erhielt, nein , bei uns bekommen sie die nicht, da müssen sie mit der Krankenkasse Rücksprache halten. Also ging sie in das daneben gelegene Sanitätshaus. Aber auch hier die gleiche Auskunft. Mittlerweile war meine Frau schon etwas übel gelaunt und ging wieder in die Apotheke. Der Apotheker sagte ihr das gleiche nochmal, das wollte sie natürlich nicht hören und sagte nur, geben sie mir die Beutel, ich bezahle bar. Mein Mann sitzt im Auto und hat Schmerzen. Das klappte dann auch insoweit, das der Apotheker sagte, wir müssen die aber erst bestellen. Die Teile wurde dann wenigstens geliefert. Ich hatte mich dann mit meiner Krankenkasse in Verbindung gesetzt und erfahren, ja da gibt es nur ein paar Apotheken mit welchen wir zusammen arbeiten. Dort können sie die Ware beziehen. Die nächste Apotheke wäre ca 12 Kilometer entfernt gewesen. Ich hab mir vorgestellt, wäre ich allein gewesen, mit meinen Schmerzen auch noch zur weit entfernten Apotheke fahren zu müssen Tolles Gesundheitssystem !"
Nachmittags bekam ich dann unsägliche Schmerzen. Möglicherweise spielte auch die Psyche eine Rolle und Panik kam auf. Die Aufklärung am vormittag war mangels Zeitmangel eigentlich nicht vorhanden. Jedenfalls fuhr mich ein Bekannter dann in die Praxis und es wurde ein Ultraschall gemacht, der aufzeigte, das sich der Nierenstau schon am auflösen ist. Wenigstens ein positiver Punkt. Dann verschrieb mir der Arzt noch ein Schmerzmittel , sagte alles in Ordnung und schickte mich wieder nach Hause. Aufgrund eines Mißverständnisses durch Zeitmangel des Urologen ( wir sehen uns dann in 5 Wochen wieder ) wurde ein MRT erst Ende März vorgenommen mit dem Ergebnis fortgeschrittener Prostatakrebs , Lymphknotenbefall , Metastasenverdacht

Kleine Anmerkung noch zu dem Radiologen des MRT
Natürlich möchte man wissen wie schlimm es ist. Seine Antwort, es ist ernst, aber sie können noch viele Jahre mit guter Lebensqualität vor sich haben. Na also , hört sich doch gar nicht so schlecht an.

In ganz anderer Weise antwortete dann mein Urologe : Dieses Jahr sterben sie nicht und nächstes jahr nicht gleich, aber das ewige Leben haben sie auch nicht mehr .... na toll

Aufgrund des MRT s sollte dann eine Stanzbiopsie gemacht werden

Aussagen meines damaligen Urologen:

Wo und wann machen wir denn das, in der Praxis ( lieber nicht sonst hab ich eventuell die Sauerei in der Praxis ), im Krankenhaus ( Belegarzt ) im Krankenhaus kein Termin frei , also doch in der Praxis - ( währenddessen blätterte er unentwegt in seinem Terminkalender ) Termin dann in 14 Tagen bekommen

Meine Frau und ich sind dann nach Hause und waren beide fix und fertig aufgrund der Vorgehensweise des Urologen - Vertrauen war natürlich sehr angeschlagen

Also was tun - durch eine sehr gute Freundin bekamen wir dann die Adresse LMU MÜnchen - Prof. Stief.

Termin vereinbart, aufgrund Dringlichkeit innerhalb von 3 Tagen bekommen ( war aber auch Glück dabei )

Der Termin mit Prof. Stief war sehr gut, er erklärte mir direkt, wie sich das ganze verhält und was er machen möchte. Als er die Geschichte bezüglich der Stanzbiopsie meines Urologen hörte, verzog er kurz das Gesicht und sagte, wir machen jetzt was , was normalerweise nicht so schnell geht und ging aus dem Zimmer. Ich sagte noch zu meiner Frau, der will mich jetzt bestimmt gleich diese Woche für eine Biopsie noch einbestellen.

Falsch gedacht, er kam wieder ins Zimmer, gab mir ein Antibiotikum, sagte, sie können jetzt gerne noch eine Stunde ins Bistro gehen, dann kommen sie wieder hier her und wir machen die Biopsie gleich.

Tja, da fängt man schon ein bisschen an zu flattern. Die Nerven waren zu dem Zeitpunkt eh nicht mehr die besten. Im Nachhinein aber das beste, was mir passieren konnte. Die Biopsie wurde soweit ich das beurteilen konnte sehr professionell durchgeführt. Keine Schmerzen, auch hinterher keine Probleme. ( trotz 12 Treffer bei 12 Stanzen )

Eine Woche später wurde dann ein OP Termin für den 30.04.2019 vereinbart. Da wir uns mittlerweile im Internet über Prof. Stief informiert hatten und festgestellt hatten, dass er als Operateur auch in Bezug auf Prostataoperationen eine wahre Koryphäe ist war ich froh an diesen Arzt geraten zu sein, was sich auch hinterher noch als richtig herausstellte.

Einzug ins Krankenhaus, ich wollte ein Einzelzimmer, wurde mir auch noch an der Anmeldung zugesagt, gab es dann aber doch nicht. Gut , etwas geärgert und dies auch zum Ausdruck gebracht, aber meine Frau hat mich gleich beruhigt.
Dann das normale Prozedere ( in der Zwischenzeit kam noch ein Betroffener auf s Zimmer , Gleason 10, PSA 118 ),
Aufklärung vor Op und Ablauf , Rasur. Hier hieß es , vom Schambein bis zum Bauchnabel hoch genügt , so auch bei meinem Zimmerkollegen ( hatten wir dann beide auch mit einem mehr unscharfen Einwegrasierer geschafft ) . Da ich immer noch einen Katheter trug wollte ich Gewissheit haben, das dieser erst bei der Op gezogen wird, da ich in Narkose ja nichts spüre . Wurde mir vom Stationsarzt auch zugesagt, hätte man sowieso gemacht.

Ganz so locker war s dann doch nicht, am Spätnachmittag kam dann eine Schwester, begutachtete unsere Rasur und meinte , geht so nicht, muß bis zur Brust oben rasiert werden. Ich fing natürlich gleich wieder eine Diskussion an und war etwas säuerlich, obwohl ich gar nicht so viel Haare hatte, aber auch mein Zimmernachbar ging hoch, denn er hatte weitaus mehr zu rasieren und uns wurde auch nicht gesagt , warum die Brusthaare auch weg müssen. Aber wir haben dann unseren Beitrag geleistet und gut war. Bis die Schwester wieder an mein Bett kam und sagte:

So, jetzt wechseln wir noch den Katheter ... tja, da war ich nicht mehr zu halten. Das End vom Lied war , das ich sagte, bei mir wird nichts mehr vor der OP gewechselt und Basta.

Daraufhin kam dann noch ein Stationsarzt und ein Assistenzarzt , welche mir erklären wollten, warum und wieso noch ein Katheterwechsel ca 12 Stunden vor der OP gemacht werden soll.
Allerdings blieb ich bei meiner Meinung und machte den Ärzten klar, das ich der Patient bin, der mit solchen Situtationen, wo eine Hand nicht weis , was die andere will nur schwer umgehen kann , dies mich nervlich sehr belastet und das man doch Rücksicht auf den Patienten nehmen muß. Der Katheter wurde also erst vor der OP bereits in Narkose gewechselt.

Am Abend kam dann noch der Prof. um uns zu fragen, wie es geht und uns zu sagen wer als erster dran ist. Ich sollte es sein, dann mein Zimmernachbar.
Etwas später wurde uns dann das Gegenteil gesagt , Nachfragen blieben wieder ohne Erfolg , man wird sehen wie es läuft.

Aufgrund der unsicheren Aussagen wer wann operiert wird von uns beiden warteten wir mal ab. Eigentlich sollte ich ja der erste sein, gegen ca. 7 Uhr. Um 6 Uhr kam dann ein Pfleger ins Zimmer ging zu meinem Zimmernachbarn und sagte, machen sie sich fertig, sie kommen gleich dran. Nachfragen blieben zwecklos, auch hier wußte wieder niemand etwas.

Um das ganze abzukürzen, wieder ein totales Durcheinander. Fakt war jedenfalls, das ich wesentlich später dran kam, dann in dem Vorbereitungsraum ca. 1 Stunde lag, bevor es losging. Organisation wirklich chaotisch.

Dafür war die OP auch im Nachhinein gesehen erstklassig und ich bin heute noch froh, das ich hier operiert wurde.

Bis zu diesem Datum sollte mein stationärer Aufenthalt noch dauern. Natürlich war auch diese Zeit nicht langweilig. Die Operation verlief also sehr gut. Meine Frau und unsere beste Freundin ( Fahrerin ) besuchten mich jeden Tag und meine Frau brachte vor allem Essen mit, welches einem Operierten gut tat. Auch vor der OP hatte ich nur leichte Kost zu mir genommen , da ich wußte, das Narkosemittel kann zu Problemen beim Stuhlgang führen. War bei mir aber nicht der Fall, aber bei meinem Zimmernachbarn. Dazu gleich noch mehr. Dienstag war die OP, am Mittwochabend war es dann bei mir soweit. Kaum vorstellbar, dass man sich darüber freuen kann. War aber auch gleich wieder vorbei mit der Freude, denn ….. alles sehr flüssig und pechschwarz.

Panik kam auf. Also ab zur Schwester, die lediglich meinte, ich schau es mir gleich an .
Hallo ? , was wollte sie sich anschauen. Natürlich verließ ich das stille Örtchen so sauber wie vorher.
Als ich ihr das sagte, meinte sie, beim nächsten Mal nicht abspülen und einen Pfleger oder eine Schwester holen.
Wieder auf meinem Zimmer , das Laptop raus und Dr. Google befragt. Wie immer bei Dr. Google , es stand schlecht um mich. Schwarzer Stuhl heißt Darmkrebs, auch das noch. Meine Gedanken schwirrten nur noch im Kopf und ich fragte mich was noch alles passieren muß. Aber ich las auch etwas vom Narkosemittel, das den Stuhl schwarz färben kann. Also versuchte ich , mich damit aufzubauen . Am nächsten Morgen war es dann soweit und ich bekam Entwarnung. Gott sei Dank, also nur Prostatakrebs !

Eine Geschichte noch, bevor ich meine Heimreise antrete:

Meinem Zimmernachbarn ging es von den Schmerzen her die ersten Tage besser als mir, wahrscheinlich war er einfach nicht so empfindlich wie ich, aber das sollte sich schnell ändern.

Wir sollten viel trinken, was er auch versuchte, er aß auch keine leichte Kost und hatte bereits ab Mittwoch kein gutes Gefühl und Stuhlgang war nicht möglich . Was auffiel , sein Beutel des Katheters enthielt kaum Flüssigkeit und immer noch Blut, was sich bei mir aufgrund des vielen Trinkens schon geändert hatte. Jedenfalls ging es ihm immer schlechter, er bekam zwar , so wie ich auch , ein leichtes Medikament dafür, ich nahm es aber nicht, klappte ja bei mir und bei ihm half es nicht.

Am nächsten Tag war es immer noch nicht besser , und bei der Visite teilte er sein Problem dann mit, was sinngemäß mit “ Ja, da müssen sie jetzt durch “ beantwortet wurde.
Da sich in seinem Katheterbeutel immer noch nicht viel tat, bekam er immer nur gesagt, sie müssen viel trinken worauf von ihm kam, ich versuche es ja , aber ich habe irgendwie Probleme was runter zu bringen.

Mittlerweile hat er sein Problem auch seiner besseren Hälfte mitgeteilt, welche dies in der Abteilung des Profs. zum Ausdruck brachte.

Jedenfalls am Freitag, ihm ging s eigentlich immer schlechter, kam dann nachmittags Bewegung rein. Ich weis nicht, was er alles bekam, Spritzen, ich meine zusätzlich noch Zäpfchen , was er bereitwillig über sich ergehen ließ.

Dann kam die Nacht, ich glaube er musste alle 30 Minuten auf s Örtchen. Ich habe es oft genug mitbekommen. Irgendwie bin ich dann aber doch eingeschlafen und als ich aufwachte, kam mir aus dem Örtchen kommend eine Gestalt, die wie ein Gespenst aussah entgegen.
Mein Zimmernachbar war fix und fertig. Er konnte sich kaum auf den Beinen halten . Als die Schwester kam und ihn bat aufzustehen, sagte er nur, ich habe keine Kraft mehr, bei mir geht nichts mehr.

Ich dachte mir zwischendurch immer nur, gut dass mir das nicht passiert ist, aber es sollte noch schlimmer kommen, so das es mir wirklich die Sprache verschlag.

Bei ihm geht also nichts mehr …. es ging schon noch was, immer wieder bis ungefähr mittags , aber da möchte ich nicht näher darauf eingehen. Wenn man im gleichen Zimmer liegt, gar nicht lustig ! Aber ich bedauerte ihn ehrlich, er tat mir leid.

Was mir komisch vorkam, er trank etwas , hatte Beschwerden beim Schlucken und in sein Katheterbeutel blieb fast leer.

Es kam noch einige Male der Stationsarzt, zwischendurch hatte man ihm Blut abgenommen, ich habe mitbekommen, das er sehr schlechte Nierenwerte hat. Am Abend spitzte sich das ganze dann zu. Plötzlich kam ein Arzt und teilte ihm mit, das man ihn jetzt röntgen muß um zu sehen, was los ist. Als er vom Pfleger wieder ins Zimmer geschoben wurde, wußte er noch keine Einzelheiten. 5 Minuten später wurde die Tür aufgerissen, drei Ärzte kamen rein und teilten ihm mit, man müsse jetzt direkt eine Notoperation machen. Ich bekam immer ein mulmigeres Gefühl, obwohl ich ja nicht betroffen war. Aber alleine dies mitzubekommen.

Als man ihm erklärte, das es wohl um Leben und Tod geht ließ er alles über sich ergehen. Er bekam direkt eine Sonde in die Nase gesetzt und es wurde Mageninhalt in einen Kübel abgelassen. Auch hier gehe ich nicht näher darauf ein. Er konnte dann noch kurz seiner Lebensgefährtin und seinem Vater Bescheid geben und schon wurde er abgeholt.

Zurück auf s Zimmer kam er nicht mehr, bis ich entlassen wurde. Einige Tage später erfuhr ich , das beide Nieren versagt haben, bei der OP sah man, das sich Darmverschlingungen gebildet hatten und er auf der Intensivstation ist . Er mußte auch
an die Dialyse und man hoffe, das sich die Nieren wieder erholen.

Einen Kommentar, beziehungsweise eine Bewertung dieser Geschichte erspare ich mir. Nur soviel, bei meinem Zimmernachbarn wurde durch Zufall festgestellt, das er Prostatakrebs mit einen PSA von 118 hat und Gleason 10 . Er hatte keinerlei Beschwerden.

Gleich am ersten Tag sagte er mir : Es ist paradox zu wissen, das ich eigentlich als gesunder ins Krankenhaus kam , aber wenn ich hier wieder rauskomme , krank bin .

Am Montag nächster Woche kam dann mein Prof. zur Visite, und fragte mich, wenn es mir ganz gut geht, ob ich die nächsten paar Tage nach Hause will, bis der Katheter gezogen wird.

Der Vorschlag kam mir komisch vor, aber ich habe ihn angenommen, kam am Donnerstag wieder ins Krankenhaus, bei der Dichtigkeitsprüfung war alles bestens ( mir fiel ein Stein vom Herzen , auch das mir das , was meinem Zimmernachbarn passiert ist , erspart blieb ) Am Nachmittag wurde mir dann der Katheter gezogen und einige Einlagen gegeben.
Gut , ich dachte nichts schlimmes, hatte ich mich ja extra bei dem Arzt erkundigt, wie das nach der OP ist mit der Inkontinenz. Er sagte wortwörtlich, sie müssen sich das so vorstellen, es tröpfelt halt etwas , auf keinen Fall kommt viel Urin. Da ich sehr viel Wasser getrunken hatte , bemerkte ich plötzlich einen starken Druck auf der Blase und wollte direkt auf die Toilette , als es schon wie wild zu laufen anfing. Die erste Einlage war blitzschnell voll, die anderen lagen am Waschbecken. Der Arzt hatte mir ja gesagt, es tröpfelt nur ! Fakt war, ich hatte keine Chance die 3 Meter zur Toilette zu kommen ohne eine ganze Menge auf dem Boden zu verlieren. Das war zwar vorwiegend Wasser , aber trotzdem sehr unangenehm. Ich klingelte der Schwester und zeigte ihr das MIssgeschick am Boden und bat es zu beseitigen. Sie sah sich das ganze an und dann meinte sie, das kann der Reinigungsdienst morgen früh machen. Auch eine Möglichkeit ein Problem zu lösen. Ich konnte später noch in Erfahrung bringen, das es bei mir wohl mehr Druck gab, da ich ja bereits viele Wochen vor der OP schon einen Katheter tragen mußte. Schade dass so etwas der betreuende Arzt nicht wußte. Aber , Ärzte können ja nicht alles wissen. Vor allem nicht in einer zertifizierten Prostatakrebs Klinik , wo dieses Problem noch nie aufgetreten ist ( Satire ! )

Ich erzählte natürlich meiner Frau am Telefon davon . Sie mußte wohl zu Hause durchgespielt haben , was alles passieren kann und was man dagegen tun kann und bestellte gleich mal ein paar Großpackungen Einlagen, Bettauflagen und verschiedene Größen Windelhöschen , ( wie ich später festellen konnte waren wohl auch ein paar für Großtiere dabei ) .

Gott sei Dank hat sich mein Problem schnell gegeben, so das die meisten Teile unnütz waren, aber lustig war s schon.

Am Freitag durfte ich dann endlich nach Hause mit der Aufgabe , mich innerhalb der nächsten 8 Tage bei meinem Urologen vorzustellen zur Nachsorge mit Ultraschall ob alles in Ordnung ist .

Zu meinem Urologen hatte ich aufgrund der Vorkommnisse ja kaum noch Vertrauen, aber ich dachte, bis ich einen neuen Urologen finde und für eine Ultraschalluntersuchung gehe ich halt nochmal hin. Das sollte aber nichts werden.

So kam es zu einer weiteren unliebsamen Arztgeschichte . Nach dem Wochenende rief ich dann bei meinem Urologen an um einen Termin zu vereinbaren. Man sagte mir , ja so schnell geht das nicht, wir haben die nächsten Wochen nichts frei , außerdem ist mein behandelnder Arzt diese Woche nicht da. Das Gespräch zog sich dann noch etwas, unter anderem merkte ich mehrmals an , das dies vom Krankenhaus so gesagt wurde und ich aufgrund spitzer Bemerkungen und Uneinsichtigkeit meiner Gesprächspartnerin etwas ungehalten wurde. Das End vom Lied wieder einmal : Ich sagte , dann lassen sie es gut sein, in dieser Praxis wollte ich eh nicht weiter behandelt werden .

Glücklicherweise fand ich am selben Tag noch einen Urologen, bei dem ich nach 2 Tagen bereits einen Termin bekam und mit dem ich bis heute auf Augenhöhe reden kann. Ein wahrer Glücksgriff . Gleichzeitig wechselte ich auch meinen ach so klugen Hausarzt, welcher wußte, das mein Blutdruck nur aufgrund meines hohen Alters so stark anstieg.
Aber auch hier hatte ich Glück , einen jüngeren, aber schon ganz erfahrenen Arzt, zu finden, welcher nicht nur schulmedizinisch behandelt, sondern nach dem Motto : “ Wer heilt hat recht, egal wie “

Anzumerken ist noch , das ich alle weiteren Behandlungen in der Klinik , in welcher ich operiert wurde, wie oben geschrieben, einem zertifizierten Prostatakrebszentrum , in Zukunft dort durchführen lassen wollte , da ja , auch laut großspuriger Werbung , alle Abteilungen ineinander greifen und man so bestens aufgehoben ist.

Ich hatte mir den PSA messen lassen und mein neuer Urologe teilte mir den Wert mit : 2,2 ng/ml. Er meinte , wir sollten jetzt was unternehmen ( Beginn Hormontherapie )
Hätte ich nur auf ihn gehört. Da ich ja im “ zertifizierten Prostatakrebszentrum “ behandelt werden wollte , fragte ich hier “ganz oben” nach und bekam zur Antwort: einfach warten, der PSA kann noch weiter runtergehen. Gut, die müssen es ja wissen, also unternahm ich nichts. Die AHB stand ja auch bevor.

Es ging heute zur Anschlussheilbehandlung, hatte sich ein paar Wochen verzögert, da kein Zimmer für mich und meine Frau frei war. Hier wurde am nächsten Tag erneut der PSA gemessen, 2,6 ng/ml. Das sah nicht gut aus, aber wir beide wollten uns das jetzt nicht vermiesen lassen und nachdem auch der zuständige Arzt das wohl nicht als so gravierend ansah, gingen wir halt davon aus, wenn ich dann bestrahlt werde nach der AHB der noch vorhandene Rest schon ausradiert werden.
Die 3 Wochen AHB waren schön, ein toller Sommer, der Krebs war natürlich immer im Hinterkopf, aber wir, vor allem meine Frau konnten uns gut erholen. Am 09.07.2019 gings dann nach Hause.

Ich hatte dann noch einen Termin in der Klinik wegen Bestrahlung. Die Ärztin teilte mir dann direkt mit , wir brauchen eine Bildgebung.

neuester PSA 4,6 ng/ml, spätestens jetzt war wohl klar, da stimmt was nicht.

Es wurde dann , wie geplant ein PSMA Pet Ct gemacht, mit dem Ergebnis das zahlreiche Metastasen im Becken rechts , Becken links, sowie in Lympknoten und Wirbelsäule vorhanden sind .

Radiologe schlägt Bestrahlung für Becken rechts und Wirbelsäule vor ( 10 Tage )
sowie Hormonbehandlung

Beginn der Strahlentherapie (10 Tage a 3 Gy , jeweils Becken rechts und Wirbelsäule gezielt auf Problemmetastase )

Beginn der Hormontherapie , die 1. 3 Monatsspritze Trenantone

Mittlerweile hatte ich sehr viel gelesen und mich um Nahrungsergänzungsmittel und andere Komplementärmedizin gekümmert. Auch im Forum des BPS hatte ich viele Informationen bekommen.

Vor allem: Man muß sich selbst um seine Krankheit kümmern und versuchen mehr zu wissen , als mancher Arzt. Was zwar zeitaufwendig ist, aber gar nicht so schwierig.
Denn die einen lesen aus der Leitlinie vor ( Satire ) und die anderen ( ich spreche hier von niedergelassenen Urologen ) können sich gar nicht um alles kümmern, da die Urologie ein großes Gebiet ist.

Was aber wichtig ist, man braucht Ärzte, die einem zuhören, die aufgeschlossen sind und mit denen man auf Augenhöhe reden kann.

Ich hatte viel gelesen über NEM und legte mir mal einen guten Vorrat an, vorwiegend NEM, bei welchen aus Studien, wenn auch nur in vitro hervorging, kann Krebs am wachsen hindern oder sogar stoppen.

NEM: Pomi ( Grüner Tee , Broccoli , Curcurmin , Granatapfel ) , Quercetin , Sangio Coral Calcium , liposomales Curcurmin , Omega 3 Algenöl , Vitamin D , Vitamin K , Alpha Liponsäure ,OPC , Granatapfelextrakt

An Medikamenten nahm ich zur Zeit : ASS 100 , Pravastatin , Naproxen 500 , Novaminsulfon

Gestern bekam ich ein Mail der Tochter eines Betroffenen, die mir mitteilte, das ihr Vater auch in etwa die gleichen Probleme wie ich habe. Sie erzählte mir von einer Selbsthilfegruppe in welcher man sich auch austauschen kann und wenn ich Lust hätte , könnte ich gerne mal vorbeischauen.

Danke an dieser Stelle an Sandra.

Ich bin der SHG beigetreten , habe es nicht bereut, da ich nette Menschen kennen lernen durfte und wir haben aufgrund von Corona zur Zeit einmal im Monat durch Videokonferenz Kontakt.

An dieser Stelle herzliche Grüße an die SHG München

Leider sind meine Knochen nicht die Besten ( seit über 30 Jahren immr wieder Rückenbeschwerden ) und Schmerzen habe ich auch genügend, werde ich früher oder später ein Knochen Medikament benötigen. Meine Zähne waren noch nie die Besten, trotz Vorsorge , habe ich beschlossen, mir nun alle reißen lassen ( war ne ganze Menge ). Hatte aber einen sehr guten Kieferchirurgen und es ging alles relativ gut.

neueste Messung

PSA immer noch 1,49
Testosteron 0,16

2. Trenantone Spritze in der Prostatasprechstunde / Klinik

immer wieder Schmerzen auf der rechten Seite , Oberschenkel ,
Hüfte etc. , wird nicht großartig zur Kenntnis genommen ,
kann sich um Nervenschmerzen handeln, oder vielleicht
auch von vorhandenen Metastasen, mein Eindruck, ist halt bei Palliativpatienten
so. Aber gut, mal sehen, was die Besprechung der Bestrahlung ergibt.

Nachsorge CT der bestrahlten Metastasen

Nachbesprechung CT : Befund vereinbar mit
Therapieansprechen, bei regredienter Weichteilkomponente
und Konstanz der knöchernen Läsionen , ebenfalls von meinen
Schmerzen rechts berichtet, ebenfalls wenig Beachtung , kann
man ja auch mal bestrahlen. Wann ? meine Frage. Erst mal abwarten,
die Antwort. Na toll, es gibt ja Schmerztabletten ! Damit wollte ich mich
jedenfalls nicht zufrieden geben, nach dem Motto, kümmere dich selbst um alles.

Ich habe dann einen Termin ( Anfang Januar 2020 ) bei einem Tumororthopäden gemacht, welcher zu dem am 14.11.19 gemachten CT noch ein MRT der Lendenwirbelsäule wollte.

MRT der Lendenwirbelsäule , bei anschließender Besprechung
des Radiologen, möchte dieser noch ein MRT des Beckens, da
im etwas aufgefallen ist. Also nochmal in die Röhre. Befund an
meinen Urologen.

Mein Urologe ruft an, laut Radiologen Bruchgefahr Acetabulum,
wäre im zu heiß bis zum Januartermin beim Tumororthopäden zu
warten.

Also direkt zur Notfallsprechstunde Orthopädie in die Klinik ,
Assistenzarzt und Tumororthopäde schauen sich die Bilder an,
kein sicherer Befund aber insoweit Entwarnung, das ich mich
noch bewegen darf. Aber handeln ist angesagt. Tumorortho -
päde möchte noch neues CT und dann einen Termin bei den
Strahlenmenschen.

Wieder in die Radiologie und CT gemacht

Termin Strahlentherapie, Der Arzt, auf meinen Einwurf warum die Probleme
von den Ärzten rechts auf den Bildern beim Nachsorge CT nicht gesehen wurden,
zeigt keine Reaktion , Wischi Waschi Auskunft , - hat aber alle möglichen Bilddaten aufgerufen, gut , da werden wir bestrahlen. Direkte Bruchgefahr sieht er nicht
unbedingt, soll mich aber bedeckt halten, kein Sport etc. Termin für Planungs -
CT für 30.12.2019, Erster Termin für Bestrahlung für 8.1.2020

Ich bemerkte schon längst Veränderungen der Haut in meinem Gesicht. An diesem Tag hatte ich vormittags bereits mehrere rote Stellen, was sich nachmittags steigern sollte. Teilweise waren Stellen im Gesicht,wo sich schon Bluttropfen bemerkbar machten. Am Abend spielte dann mein Blutdruck total verrückt. Werte um die 200 zu 120 , gar nicht gut. Meine Frau bestand dann darauf in die Notaufnahme zu fahren. Ein Freund fuhr mich dann in die Notaufnahme ins Klinikum und ich wurde wirklich eingehend untersucht.

Mein Blutdruck pendelte sich wieder weiter unten ein, was die Ärztin für gut befand und meinte, soweit ist alles in Ordnung, es könnte sich um eine Kontaktallergie handeln. Allerdings ist kein Allergologe im Haus, Ich könnte ja am Morgen dann in die ausgelagerte Hautklinik fahren, was ich auch machte. Es sollte sich tatsächlich um eine Kontaktallergie handeln, aber es war nicht mehr fest zu stellen auf was. Also behandelte ich die nächste Zeit meine Gesichtshaut sehr gut mit einem speziellen Öl und nach einigen Monaten waren wenigstens diese Probleme weg.

Bestrahlung der rechten Beckenseite
bisher keine Schmerz Veränderung, abwarten und hoffen. Bestrahlung geht bis 20.01.2020

Schmerzen seit 2 Tagen weniger, kann wieder normal laufen,
Bestrahlung scheint anzuschlagen

Neue Blutabnahme,

PSA 2,67 ng/ml
Testo 0,18 ng/ml

wie von meinen Ärzten angekündigt, höher als beim
letzten Mal und auch nicht aussagefähig - hier sind etliche
Krebszellen durch die Bestrahlung aufgescheucht worden
wichtiger ist der Testosteronwert - dieser liegt ja bei
0,18 ng/ml. Na gut, ich glaub das mal, was mich stutzig macht, das der Testosteronwert nicht weiter runter , sondern rauf ging.

Gleichzeitig ließ ich meinen Vitamin D Wert messen, da ich überzeugt bin, dass dieser für die Knochen und das Immunsystem eine große Rolle spielt. Wow, der Wert liegt gerade mal bei ca. 16 ng/ml. Als Krebspatient hätte ich gerne zwischen 80 ng/ml und 100 ng/ml

Ich habe es dann geschafft, den Wert innerhalb einigen Monaten auf c. 45 zu erhöhen.

Vitamin D und K 2 zugeführt ( die ersten 30 Tage 20000 E, dann täglich
ca. 7 000 - 10000 - werde versuchen diesen Wert noch
weiter zu steigern

Hoffe jetzt , das meine Bewegungsfreiheit weiterhin besser wird
um wieder sportlich aktiv zu werden , die Hormontherapie und
die Bruchgefahr meiner Knochen haben mir meine Kraft geraubt

3. 3- Monatsspritze Trenantone

Dem Arzt , heute natürlich ein anderer als beim letzten Mal meine Bedenken geschildert.
Antwort: Warten wir mal ab , bis zum nächsten PSA Wert ( was für eine tolle Behandlung !! ).

die Schmerzen in der Leiste wurden besser , leider haben sich
dann Schmerzen im Rücken ausgebreitet welche von einer
Stelle zur anderen wanderten. Jetzt kam auch noch eine starke
Magenverstimmung hinzu, was mich veranlaßte bei meinem
Uro eine Blutuntersuchung vornehmen zu lassen, mit PSA
Wert Messung. Seit ca. 6 Wochen hatte ich Cannabis / Sativex
genommen. Da dies mir nur in Bezug auf einen guten Schlaf
etwas gebracht hat, aber magenmäßig nach 6 Wochen auch
nicht so gut kam, habe ich Sativex abgesetzt.

Es war übrigens ein großer Kampf mit der Krankenkasse bis ich Sativex verordnet bekam.

Ich wollte jetzt eine neue PSA Messung, war mir alles nicht so geheuer.

PSA 6,21 ng/ml,
Testo 0,26 ng / ml

Also alles wieder Schei .....
Aufgrund der Schmerzen habe ich mir ein Opiat verschreiben
lassen, welches mich dann aufgrund der Nebenwirkungen (
Übelkeit und vor allem Erbrechen ) zusätzlich zu meiner bescheidenen Situation vollkommen flach gelegt hat.

Ich hatte dann noch Kontakt mit meinem OP Prof. und meinem Urologen, beide tendierten direkt zusätzlich zu Zytiga und Prednisolon.

Ab heute ( es geht mir magenmäßig wieder besser ) nehme ich
nun Zytiga und Prednisolon
Aufgrund meiner Schmerzen möchte ich ( Motto : kümmere dich selbst ) ein MRT des Rückens machen lassen.
Mein Uro ist sofort einverstanden und besorgt
mir zwei Termine. Eigentlich werde ich ja in der Uni Klinik in
München behandelt, hier würde ich aber heute noch warten
bis zum nächsten Termin im Mai. Fühle mich in dem SUPER zertifizierten
Prostatakrebszentrum nicht mehr gut aufgehoben.
Jedesmal ein anderer Arzt und nur Smalltalk , das bringt mir nichts !

Mrt Termin für HWS und BWS , aufgrund Corona kein direktes
Arztgespräch möglich

Anruf meines URO, mit der niederschmetternden Nachricht
Bruch im Brustwirbel. Er hat sofort Kontakt mit der
Strahlenklinik aufgenommen, meldet sich wieder wenn er mehr
weiß.
Mit dieser Information sitze ich jetzt zu Hause vor Ostern und
meine Frau und ich sind total fertig.
Nachdem ich mich ein bisschen gefangen hatte, rufe ich
aufgrund des Rates meiner Frau ( ich war nicht mehr fähig zu
denken ) in der Radiologie an um mit dem Arzt zu sprechen
, welcher die Aufnahmen machte um genaueres zu erfahren.
Nach langen Umwegen und dank Hartnäckigkeit bekomme ich ihn
ans Telefon und erfahre das ich mich eben vorsichtig verhalten
soll. Es ist kein Bruch der Hinterkante, man soll das nur genau
beobachten, beziehungsweise durch Bestrahlung in den Griff
bekommen. Es sind auch wohl alte Brüche vorhanden ???
So geht es meiner Frau und mir nervlich etwas besser und wir
warten, wenn sich mein Uro nach Ostern wieder meldet.

Nachdem ich nun ein paar Tage Zeit hatte über meine Situation
nach zu denken komme ich zu dem Schluss:
Nur wenn ich selbst das Gefühl hatte , handeln zu müssen , sei
es um den PSA Wert messen zu lassen, sei es bildgebende
Aufnahmen zu machen ist etwas passiert.

Da ich ja in einer zertifizierten Prostata Klinik behandelt werde,
finde ich , kümmert sich hier keiner richtig um mich
als Patienten. Hier hieß es nur, nach 3 Monaten wieder PSA
messen in der Prostatakrebs Sprechstunde, genauso in der
Radiologie, alles in Ordnung, nach 3 Monaten Nachsorgetermin.
Bei meiner ersten Bruchgefahr, beziehungsweise kleinem
Anbruch im Becken wurde erst bestrahlt, nachdem ich darauf
hingewiesen hatte und tätig geworden bin.
Ich hatte von Anfang an auf meine starken Schmerzen in der
Hüfte hingewiesen, hat keinen interessiert.


Der damalige Arzt in der Radiologie ( nicht in der Klinik, sondern hier vor Ort )
hatte bemerkt, diese Bruchgefahr hätte man bereits im Pet CT
sehen müssen.

Sorry, ich musste das jetzt mal rausschreiben, sollten
Gleichbetroffene das lesen, mein Tip nochmal : kümmert Euch um alles
selber !! Als Palliativpatient wird man von vielen Ärzten nicht mehr
richtig wahrgenommen. Nun hoffe ich , das es mit der
Bestrahlung klappt.

MRT der LWS ( in der Hoffnung, das hier nichts negatives
rauskommt )

kurze telefonische Mitteilung meines Uros , keine Bruchgefahr in
der LWS , aber Verschlechterung der Metastasen , Trenantone
allein hat also nur ca. 6 Monate gewirkt

Besprechung der Aufnahmen in der
Strahlenklinik vor Ort

Besprechung der Aufnahmen in der
Strahlenklinik vor Ort ( hat mein Urologe vereinbart )
Der Doc in der Strahlenklinik ist nett, kompetent und direkt.
Teilt mir dann mit, das er die Behandlung lieber den Kollegen
überlässt, welche mich bereits 2 x bestrahlt haben.
Am 27.04. dann neuer Termin in der LMU

Termin Strahlenabteilung LMU

Eine wohl noch sehr junge Assistenzärztin ( ich dachte vom Alter her zwischen 15 und 18 ) holt mich ins Zimmer und teilt mir mit, bei Ihnen ist das ja gar nicht so schlimm. Unter anderem kam noch der Hinweis, man kann natürlich bestrahlen, aber , und jetzt kommts

“man weis halt noch nicht , welche Nebenwirkungen die Bestrahlung in 10 - 20 Jahren
hat “ gut zu wissen für einen Krebspatienten, voll mit Metastasen und Gleason 9.

Aber die Hoffnung stirbt zuletzt , eigentlich bin ich ja optimistisch und hoffe mitzuerleben, welche NW nach 20 Jahren auftauchen .

Diese Auskunft war für mich in keinster Weise befriedigend und ich bat darum die Oberärztin dazu zu holen. Nach einem Disput in welchem ich erkläre das meinem Empfinden nach und meiner Erfahrung hier nur etwas getan wird, wenn ich mich kümmere bin ich wohl auch bei der Oberärztin ins Fettnäpfchen getreten und sie meint " diesen Schuh ziehen wir uns nicht an " Welch ein informatives Gespräch " Ergebnis : Wenn Sie Schmerzen haben dann bekommen Sie halt 5 Bestrahlungen. Auf meine Bitte , das ich ja auch gerne mal wissen möchte , ob meine Metastasen wieder aktiv sind oder ob neue hinzugekommen sind, bekomme ich von der Oberärztin die Antwort " das kann ich Ihnen jetzt auch nicht sagen, da müßte ich die Bilder anschauen " ( wohlgemerkt, ich hatte einen Termin ).
Es geht auch niemand mit mir die Befunde durch . Darauf hin bin ich bedient, ich nehme erstmal die 5 Termine und fahre nach Hause, mit dem Wissen am Anfang des Gespräches " bei Ihnen ist das ja gar nicht so schlimm "
Hierzu möchte ich noch anmerken: Ich bin ein freundlicher Mensch, ich schreie niemanden an , ich sage lediglich meine Meinung und bleibe höflich.
Hat alles nichts geholfen ?

Nachtrag: Aufgrund eines Schreibens an den Chef der Klinik bekam ich vom Stellvertreter einem Prof. eine noch nie da gewesene Mail in einer Ausführlichkeit, welche alle Unklarheiten ausräumte und mein Vertrauen in die Klinik wieder herstellte.

neuer PSA 0,28 ng/ml
Testo <0,14 ng/ml


ich bin aus dem Häuschen und ein paar Tränen kullerten, da eine riesige Anspannung von mir fiel. Kann sich wohl nur einer vorstellen, der betroffen ist. Das letzte Jahr war nicht gut, ich hoffe ein ruhigeres Jahr folgt.

War heute zu einem Gespräch in der Klinik rechts der Isar für eine Zweitmeinung meiner Lage bei einem Oberarzt , der sich mit Prostatakrebs hervorragend auskennt . Kennegelernt hatte ich ihn bei einem Vortrag letztes Jahr in unserer Selbsthilfegruppe. Damals sagte er mir , er ist eigentlich immer dann zuständig, wenn es brennt ! Da es bei mir eigentlich immer irgendwie brennt vereinbarte ich dann den Termin. Super Gespräch , aber aufgrund meiner Bildgebung schickte er mich direkt in die Neurochirurgie.
Dort wurde festgestellt, das 3 kritische Stellen in meiner Wirbelsäule vorhanden sind. Es wurde direkt noch ein CT gemacht, nächste Woche dann noch ein holo spinales MRT um sicher zu gehen. Ich kann aber damit rechnen, das man um eine Sicherheit zu gewährleisten die Wirbelsäule versteifen müsste.
Nach ca. 10 Tagen Freude also geht der gleiche Mist weiter. Natürlich war ich anfangs schockiert, aber es hilft ja nichts. Allerdings fällt es in solchen Situationen schon schwer positiv zu bleiben.

4. Trenantone Spritze

MRT holospinal im Klinikum rechts der Isar

Nachdem ich gestern 1 Stunde in der Röhre war ( MRT holospinal ) , solange und so anstrengend wie noch nie , ( mittlerweile kenne ich ja schon etliche Klaustrophobiebunker , kam heute spät nachmittags der Anruf mit den Ergebnissen. Ich konnte es kaum glauben. Zum 2. mal innerhalb ein paar Wochen, das mein Schutzengel es gut meint mit mir. Zytiga scheint gut angeschlagen zu haben, so das meine Metastasen sogar schon kleiner geworden sind und vor allem auch an meinem Brustwirbel, welcher nicht gut aussah .
Somit besteht nach dem Tumorboard , welches heute stattfand , zur Zeit kein Handlungsbedarf.

Um meine Knochen weiter zu stärken bekomme ich ein Knochenmittel
1. Spritze Xgeva /Denosumab

2. Spritze Xgeva und Blutabnahme

Seit ich nun zusätzlich zu Trenantone , Zytiga mit Prednisolon und auch noch Xgeva nehme geht es mir gut. Meine Kraft kehrt zurück. Bis auf teils ein stärkeres Sitzproblem, bisher konnte mir noch kein Arzt sagen woher dieses kommt, ( vielleicht Nervenschmerzen oder vielleicht oder vielleicht ?? ) bin ich zufrieden.

PSA 0,15 ng/ml
Testo <0,1 ng/ml

ich bin begeistert, davon hatte ich nicht zu träumen gewagt, obwohl ich mir seit der letzten Messung immer wieder gesagt hatte, der nächste PSA geht noch weiter runter. Hilft eine positive Einstellung doch ??

Aufgrund der Hitzewallungen/ Nebenwirkungen trinke ich seit ca. 2 Monaten täglich 2 Tassen Salbei Tee. Die Hitzewallungen sind nicht weniger geworden , aber nicht mehr so stark.

3. Xgeva Spritze

Die Knochenschmerzen sind auf jeden Fall besser geworden, ich komme gut zurecht. Da ich zur Zeit fast jeden Tag schwimmen gehe oder auch sonst versuche mich körperlich zu betätigen, denke ich , das ich eher mit Muskelkater zu tun habe. Ein Problem ist allerdings immer noch vorhanden, welches das Sitzen betrifft. Hier werde ich in absehbarer Zeit wieder eine Bildgebung machen, ob irgendeine Metastase diese Probleme verursacht. Beim letzten Mal wurde aber in dieser Richtung nichts gefunden.

5. Trenantone Spritze

4. Xgeva Spritze

Seit gestern bin ich wieder einigermaßen auf dem Damm. Da ich anscheinend überall hier schreie, wenn es um Krankheiten geht, hat mich vor ca. 10 Tagen ein Magen Darm Virus niedergestreckt, aber schon so richtig. Mein Uro geht ab übermorgen in Urlaub und da ich weiterhin positiv denke und überzeugt bin, das mein nächster PSA auch gut ist, werde ich also warten mit der Messung ( es sind dann gut über 3 Monate seit der letzten Messung ) bis mein Uro wieder zurück ist.

Alles wieder auf Anfang , neuer PSA ist Mist !

PSA 0,53 ng/ml
Testo <0,1 ng/ml

5. Xgeva Spritze

Skelettszintigraphie und 3 Ct s von Thorax , Abdomen , Becken , speziell noch HWS

nach ca. 5 Stunden insgesamt in der Radiologie, ein Arztgespräch, das in ein paar Minuten beendet war, solange hatte es auch nur gedauert, da ich massiv nachgefragt habe. Laut Radiologe starke Aktivität vieler Metastasen, soll noch ein CT der HWS machen, da hier ganz große Aktivität ist. Dieses CT hatte ich dann natürlich auch noch hinter mich gebracht . Mit diesem Wissen ging es nach Hause. Da hat man dann doch was zum Denken. So etwas wünscht sich der Krebskranke :-(

Direkt am nächsten Tag habe ich dann mit meinem Uro gesprochen, seine Aussage, sieht gar nicht so schlecht aus, aber es reicht natürlich.

Neue Metastase linker Schenkelhals und an der rechten Scapula, ansonsten leichte Aktivitäten Wirbelsäule und Becken. Dort waren ja alle meine alten Metastasen. Die Bilder müssen jetzt aber noch genau ausgewertet werden.
Möglicherweise haben die beiden neuen Metastasen den PSA erhöht , bevor Zytiga alles zum Stillstand bringen konnte.
Der schwarze Fleck an der HWS war übrigens keine Metastase sondern eine Arthrose/Abnutzungserscheinung.

Im Nachhinein bin ich immer noch sauer über das “ kasperlhafte “ Witz Gespräch mit dem Radiologen, der mich nur verunsichert hat. Immerhin hat er wenigstens noch ein zusätzliches spezielles HWS CT angeregt.

Beginn mit Metformin , anfangs 1 x 500mg , nach 14 Tagen 2 x 500 mg

https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2019/02/13/prostatakrebs-laenger-leben-mit-diabetes-medikament/

PSA 0,64 ng/ml
Testo <0,1 ng/ml

Anstiegsgeschwindigkeit langsamer

6.Xgeva Spritze

Erneut gutes Gespräch mit dem Spezialisten rechts der Isar ,Bestrahlung der neuen Metas scheint im Moment die beste Option - ich dachte an eine stereotaktische Bestrahlung, wäre dann nicht so zeitaufwendig, sollte aber nicht funktionieren, da beide Metastasen an schwierigen Stellen sind.

2. Kontaktaufnahme Cyberknife Centrum München, sie möchten unbedingt neue Bildgebung in Form von Pet Ct ,erst dann möchten sie sich dazu äußern, ob ich überhaupt behandelt werde. Pet ct laut meinem Arzt rechts der Isar nicht notwendig. Mein Eindruck, an so kleinen Behandlungen besteht kein großes Interesse.

Gespräch in der Strahlenabteilung , ich bekomme Bescheid ob ich bestrahlt werde, wenn dies der Fall ist, bekomme ich die Termine dann per Brief.

6. Trenantone Spritze

PSA 0,74 ng/ml
Testo <0,1 ng/ml

Anstiegsgeschwindigkeit erneut langsamer !

Vit D3 89,6 ng/ml

Da mein Vitamin D Wert während des Sommers von ca. 60 ng/ml auf 36 ng/ml abgefallen war , trotz genügend Sonnenzufuhr ( heißt für mich also, reicht alleine nicht aus ) habe ich direkt wieder Vitamin D 3 zusätzlich eingenommen. Berechnet über einen Vitamin Rechner. Das hat wie man sieht gut funktioniert.
Um diesen Wert zu halten wäre eine tägliche Dosis von ca. 10000 IE notwendig.
Eine Überdosierung wäre hier noch nicht zu befürchten. Da ich mittlerweile glaube, das Vitamin D 3 wirklich ein wichtiger Faktor ist in Bezug auf meine Knochen und mein Immunsystem ist.

Heute bekam ich den Anruf, wann meine zwischenzeitlich vereinbarte IMRT Bestrahlung beginnt.
Am 10.12.2020 findet das Planungs CT statt und am 17.12.2020 beginnen dann die Bestrahlungen.

Fast also wieder die gleiche Situation wie letztes Jahr was die Bestrahlungen betrifft. Da es dieses Jahr also auch nicht geklappt hat, hoffe ich nun auf ein besseres nächstes Jahr.

Heute war also das Planungs CT und ich war gespannt, wann die nächsten Termine sind ( mit Uhrzeit ) Da ich durch meine gesundheitlichen Einschränkungen selbst nicht in der Lage bin, länger als ca. 20 Minuten am Stück mit dem PKW zu fahren, hat sich ein befreundetes Ehepaar ( unsere besten Freunde ) angeboten, mich zu den Terminen zu fahren. Wichtig wäre nur , das die Termine vormittags bis gegen 12 Uhr stattfinden.

So, dies hatte ich im Gespräch mit dem Strahlenarzt mindestens 3 Mal ausführlich erklärt, das dies wirklich wichtig ist, da ich sonst Probleme habe, hier her zu kommen. ( einfache Fahrtzeit zwischen 75 und 90 Minuten ohne Stau )

Er bestätigte mir, das er dies auf jeden Fall weiter gibt, damit es kein Problem gibt.
Heute erfuhr ich dann, der erste Termin ist am 17.12.2020 ( das hatte man mir ja schon mitgeteilt ), um 14.00 Uhr.
Auf meine Frage, hat ihnen der Arzt mit welchem ich sprach nicht mitgeteilt, das ich nur bis gegen 12 Uhr kommen kann. Antwort: Nein, das was in der Strahentherapie besprochen wird geht im Regelfall unter. Wir erfahren solche Wünsche nicht.
Wann sind denn die weiteren Termine fragte ich ? Das wissen wir noch nicht, bei uns läuft das so, den Termin für den nächsten Tag bekommen sie immer am Tag der Bestrahlung mitgeteilt.
Das hatte ich ja noch nie gehört. Bisher lief es immer so ab, das ich nach dem ersten Termin alle weiteren Termine bekam. ( andere Klinik )

Man muß ja irgendwie planen können und wenn ich schon extra darauf hinweise, das ich von weiter weg komme, welche Probleme das für mich aufgrund meiner gesundheitlichen Einschränkungen ergibt, sollte man doch ein bißchen flexibel sein.

Ich habe es jetzt dann doch geschafft, das die restlichen Termine auf vormittags verlegt werden sollen. Ob es klappt, ich werde sehen.

Ich beneide niemanden der im Gesundheitswesen tätig ist und weis auch das hier viel geleistet wird. Aber ist es denn so schwer, Zusagen einzuhalten und ein bißchen Organisationstalent zu beweisen.

Wenn nicht immer wieder solche Probleme auftauchen würden , würde ich hier gar nicht darüber schreiben, aber so ist es mir einfach ein Bedürfnis , um Mitbetroffenen , welche in diese Lage kommen ,aufzuzeigen, um was man sich eindringlich kümmern sollte , damit alles reibungslos klappt.

Denn wir Krebskranken sollen ja Ärger vermeiden !

Heute war der letzte meiner Bestrahlungstermine.
Diesmal war es im Vergleich zu früheren Bestrahlungen anstrengend. Aufgrund der Metastase an der Schulter mußte eine Maske angefertigt werden, die über Kopf und Schultern gelegt und auf der Bestrahlungsliege jedesmal straff fixiert wurde. Platzangst ist hier fehl am Platz und ich mußte einige Male für mich eine " Traumreise " antreten um das ganze nicht zu unterbrechen.
Bestrahlt wurde
10 x der Schenkelhals mit je 3Gy und
10 x die Scapula mit je 3 Gy

Im Vergleich zu vorherigen Bestrahlungen trat diesmal fast immer Müdigkeit als Nebenwirkung auf und immer wieder Schmerzverstärkung. Auch macht mir die Hormontherapie immer mehr zu schaffen in Bezug auf Fitness und Ausdauer Da ist im Moment nicht mehr so viel da. Aber ich werde versuchen, das wieder in den Griff zu bekommen.

Mein Wunsch wäre, wenn das Neue Jahr besser wird als das alte. Immer positiv bleiben, es gibt genügend Betroffene, denen es schlechter geht.

Neuester PSA Wert 0,85ng/ml
Testo 0,1 ng/ml

Die Anstiegsgeschwindigkeit PSA erneut langsamer, beziehungsweise die Verdoppelungszeit PSA länger.
Interessant, das die Verlangsamung des PSA anfing, seit ich Metformin nach dem ersten PSA Anstieg am 07.10.2020 genommen habe. Welche Rolle die Bestrahlung der beiden Metastasen spielt, darüber werde ich mir bei der nächsten PSA Messung Gedanken .machen

Natürlich weis ich , das ich weiterhin Bildgebungen brauche, da Metastasen auch unter der Hormontherapie wachsen können.
Aber in meiner Situation muß man mit leichten Anstiegen schon froh sein.

Ich werde mir jetzt nochmal alles über Metformin durchlesen und die Dosis wohl auf 3 x 500 mg erhöhen.

Neuester PSA Wert 1,01ng/ml
Testo 0,1 ng/ml

7. Xgeva Spritze
7. Trenantone Spritze

PSA steigt leicht höher als von mir erwartet (0,98 , gewünscht hätte ich mir natürlich eine , wenigstens kleine Reduzierung ) Steigerung bei Metformin auf 3 Tabletten brachte wohl nichts. Auch die Bestrahlung der beiden Metastasen zeigte offensichtlich keine Wirkung

Neu sind Beschwerden in der rechten Schulter, bei bestimmten Bewegungen ausstrahlend durch Kribbeln bis in die Finger.

Ct Abdomen , Thorax , Becken

Laut Radiologe weitgehend keine Veränderung zu den letzten CT s im Oktober 2020

Der Bericht liest sich leider etwas schwammig. Keine genaue Beurteilung , haben sich Metastasen zurückgebildet, sind welche gewachsen, brachte die Bestrahlung der neuen Metastasen etwas ?? Einfach weitgehend keine Veränderung . Das sind doch Aussagen. Diesmal hatte ich mich nicht abwimmeln lassen und trotz Corona auf ein Gespräch nach den CT s bestanden. Die einzig wichtige Auskunft war für mich, das keine Bruchgefahr zur Zeit besteht und das es ja eigentlich gar nicht so schlecht aussieht. Da ich noch ein Nachgespräch in der Klinik über die letzte Bestrahlung der beiden Metastasen am 5.3. 2021 habe, werde ich versuchen hier genaueres in Erfahrung zu bringen.

8 . Xgeva Spritze

PSA Wert 1,92 ng/ml
Testo <0,10 ng/ml

Und wieder einmal läuft es nicht so wie ich es gehofft hatte. Der PSA steigt schneller als gewünscht.
Eigentlich wollte ich bei diesem Wert frühestens im Sommer sein.
Einen Plan wie es weiter geht hatte ich zwar schon, aber im Moment schwirrt mir doch der Kopf und ich muß erst mal alles sortieren.

Da ich seit etlichen Wochen Probleme / Schmerzen in der rechten Schuter habe , mit teilweisem Kribbeln bis in die Hand und Finger war ich beim Orthopäden, der mir dann eine Überweisung zum Neurologen und für ein HWS Mrt mit gegeben hat.
Er selbst konnte nach Aufnahmen noch nichts richtig erkennen , sagte aber nach etlichen Tests auch, es besteht im Moment keine Gefahr.
Ich werde also das Mrt machen lassen und schauen wo ich einen Termin beim Neurologen bekomme. Die ersten beiden Anrufe verpufften aufgrund von Terminen erst im Juli.

Was meinen PSA Anstieg betrifft habe ich nach informieren im Internet und im Forum ( mit guten Ergebnissen, danke dafür ) entschlossen, von Prednisolon auf Dexamethason umzustellen und werde wohl noch einen Versuch mit Dutasterid versuchen um eventuell Zytiga wieder zu aktivieren.
Außerdem habe ich schon mal einen Termin Mitte Mai für ein PSMA Pet Ct gemacht um genauere Informationen zu bekommen.

MRT der HWS

9. Xgeva Spritze

Befund MRT - HWS
Hinweise auf diffuse Metastiereungen, osteoplastisch/osteolytisch, bei C7 mit deutlicher Weichteilkomponente rechts
etc. , jedenfalls keine Spinalkanalstenose bzw. keine Myelonkompression.
Für mich Fakt, das bei der Bildgebung im Oktober 2020 hier mit Sicherheit dies erkannt hätte werden müssen.
Damals wurde extra, da bei der Skelettszintigrafie die HWS stark aufleuchtete noch ein CT der HWS gemacht mit dem Befund " keinerlei Hinweis auf Metastasen "
Jetzt ist die Rede der Metastasierung von ca. 28 x 22 mm. Kann so schnell etwas wachsen ?

Wäre dies damals schon erkannt worden , hätte ich mir weitere Probleme und viele Schmerzen ersparen können, da ich ja sowieso aufgrund der damals festgestellten 2 neuen Metastasen bestrahlt wurde. Hätte man gleich mit erledigen können.

Gut, jammern hilft nichts, PSMA Pet Ct ist bereits terminiert, ich werde sehen, was dabei rauskommt und entsprechend entscheiden müssen.

PSMA Pet Ct im rechts der Isar - Besprechnung 21.05.2021

PSA 2,29 ng/ml
Testo >0,1 ng/ml

Da der PSA beim letzten Mal stark anstieg, hatte ich von 10 mg Prednisolon auf 0,5 mg Dexamethason gewechselt und zusätzlich auf Hinweis im Forum Dutasterid eingenommen. ( 2 x täglich 0,5 mg )

Der jetztige Anstieg von 1,92 ng/ml auf 2,29 ng/ml ist wesentlich geringer und könnte tatsächlich durch die veränderte Therapie zustande gekommen sein. Leider lässt sich das bei mir nicht sagen, da ja irgendwie immer etwas bei mir wächst.

Werde den Weg aber weiter verfolgen.

8.Trenantone Spritze

PSA 2,74 ng/ml
Testo <0,10 ng/ml

10.Xgeva Spritze

Neuer PSA steigt entsprechend wie beim letzten Mal langsamer, Verdopplungszeit wieder ein bißchen länger.
Sehen wie es weiter geht

Am 21.05.2021 hatte ich ja ein Gespräch im Krankenhaus, unter anderem sollte das Ergebnis vom PSMA Pet Ct besprochen werden. Dies wurde nur kurz angerissen, ( Bericht noch nicht fertig ?? ). Es wurden dann verschiedene Optionen besprochen wie meine Therapie weiter gehen könnte. Da meine Schmerzen stärker geworden sind, sollte ich mich zwecks Bestrahlungsmöglichkeit bei der Strahlenterapie melden. Im Krankenhaus mußte ich ein paar mal anrufen, nur damit endlich mein Urologe am Wohnort den Bericht bekommt. Um es kurz zu machen, alles lief die letzten Wochen so wie es nicht sein soll. Ich möchte darauf nicht näher eingehen, aber als Patient ist man in einer " bescheidenen " Situation wenn man fast 3 Wochen keinerlei Feedback / Antwort auf Mails und Anrufe bekommt.
Jedenfalls weis ich seit 2 Tagen einiges mehr und es kann weitergehen. Irgendwie ?? In der Zwischenzeit habe ich mich mit einer anderen Klinik in Verbindung gesetzt , welche auch Lutetium Therapie anbietet.
Mehr wenn sich etwas ändert.

Ab heute Umstellung auf Erleada/Apalutamid, 4 x 60 mg unter Beibehaltung von Dexamethason 0,5 mg. ( Ich meine das tut mir gut und die Dosierung ist auch nicht so hoch )
Diese Empfehlung kam von meinem Urologen. Da ich selbst gerne Erleada ausprobieren wollte , allerdings dachte, da spielt mein Urologe nicht mit, war ich überrascht als er mir den Versuch angeboten hat und habe sofort zugesagt. Im Krankenhaus wurde mir Xtandi / Enzalutamid empfohlen, womit ich ursprünglich auch einverstanden war.
Heute hatte ich unter anderem ein Gepräch in der Strahlentherapie wo mir nach Abklärung meiner Schmerzen gesagt wurde, wird den Kollegen der Neurochirurgie vorgelegt um zu entscheiden , welche Metastasen auf den Nerv drücken, wo bestrahlt werden kann.

Genau das hatte ich schon beim letzten Gespräch vor Wochen so angeregt, aber da lief alles schief. Eigentlich könnte ich schon bestrahlt sein.

Naja, schauen wir mal und hoffen, das Erleada so lange wie möglich wirkt.
Da bisher keiner meiner Ärzte etwas über die Lutetium Therapie wissen wollte, beziehungsweise in Angriff nehmen möchte , habe ich mich selbst darum gekümmert und nach Abklärung meiner Krankheitsgeschichte so gut wie eine Zusage für den Akutfall. Ich brauche mich dann nur zu melden. Toller Arzt, tolle Einstellung, o.K, ich gebs zu, ist ja auch ein Nuklearmediziner :-)

Die letzten 2 Monate waren behandlungstechnisch einfach nur furchtbar. Hier geht gar nichts voran . Es ist ein einziger Kampf und das zehrt an den Nerven und verstärkt auch noch die Schmerzen. Es scheint wenigstens so, das ich Erleada vertrage. Wie es wirkt weis ich noch nicht. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Jetzt muß ich leider erst mal sehen, das ich meine Behandlung hier vorantreiben muß um weitere Probleme zu stoppen.
Heute Termin in der Neurochirurgie: Fazit, 3 Stunden Wartgezeit auf einer Stein oder Marmorbank vor der Ambulanz. da das Wartezimmer mir zu voll war, dafür aber 10 Minuten Gespräch. Neuochirurg schießt gegen Strahlentherapie , will neues MRT , verordnet Medikamente, die mich " weghauen " und will mich bei Tumorkonferenz vorstellen. Ich bekomme natürlich Bescheid. Von wegen ? Bis heute 9.7. keinerlei Infos.

Wenn die letzten 2 Monate interessieren kann dies hier unten als letzten Beitrag nachlesen.

Nach einem überraschenden Anruf meines Arztes am 2.7.2021 aus der Strahentherapie, in welcher mir ein weiteres Medikament verordnet wurde ( Hydromoprhon ) und auch vom Arzt über meinen Arzt eine Belieferung veranlasst wurde, damit ich schmerzbedingt ein Planungs CT durchstehen kann, habe ich heute dieses Planungs Ct und es hat auch geklappt. Also ein erster Erfolg. Nächste Woche soll dann die Bestrahlung beginnen.

PSA 4,3 ng/ml
Testo >0,1 ng/ml
Scheint auch Erleada hilft mir hier nicht mehr weiter.
Mache jetzt erst mal meine Bestrahlungen der HWS etc., dann sehen wir weiter.

Umstellung auf Xtandi 4 x 40 mg

11. Xgeva Spritze

Seit einer Woche nehme ich Xtandi und es ist nicht angenehm. Die bisherigen Hitzewallungen sind zwar weniger , aber heftiger, aber ich fühle mich zeitweise, wie SeppS58 vor langer Zeit schon geschrieben hat teilweise wie ein Zombi. Außerdem kommen Muskelschmerzen , Atembeschwerden , Müdigkeit , Kraflosigkeit dazu, welche sehr unangenehm sind. Xtandi nehme ich am Abend um die Nebenwirkungen nicht mitzubekommen. Es ist zur Zeit aber schwer zu sagen, welche Medikamente für was verantwortlich sind. Durch die Knochenschmerzen und Nervenschmerzen nehme ich auch noch Hydromorhpon und Pregabalin. Gegen die Muskelschmerzen helfen diese beiden aber scheinbar nicht. Ob ich Xtandi bis zur nächsten PSA Messung nehmen kann, wird sich zeigen. Eventuell versuche ich die Dosis zu reduzieren oder eine Tableteneinnahme nur jeden zweiten Tag .
Immerhin bin ich durch die Medikamente fähig, meine Bestrahlungen durch zu stehen.
Schaun wir mal wie es weiter geht.

Meine zehn Bestrahlungen habe ich durchgestanden, wie es geholfen hat, wird sich erst später zeigen. Geblieben ist mir durch die Bestrahlungen an der Wirbelsäule , das meine Speiseröhre geschädigt ist. Nach ca. 14 Tagen mit einem " Kloß" im Hals und kleingedrücktem Essen, hat sich das wieder gegeben. Leider hat mir keiner der Ärzte gesagt, wenn man Hydromorhpon nimmt und es absetzen will, soll man es ausschleichen. Mir war aber so, das ich mal gelesen habe, man sollte vorsichtig sein, so hatte ich nur ca. einen Tag Entzugserscheinungen. Ist übrigens auch bei Pregabalin so, hat mir aber auch keiner gesagt. Wer muß das schon wissen ? Im Moment nehme ich noch Pregabalin und 1- 2 Naproxen 500 wegen der Schmerzen. Ganz klar konnte ich feststellen, das Xtandi jedenfalls bei mir viele Nebenwirkungen erscheinen läßt. Die letzte Zeit war klar zu erkennen, das die massiven Muskelschmerzen, teils Übelkeit , aber vor allem Alpträume
auftreten. Hatte ich noch nie, bereitet somit schlaflose Nächte und nimmt einem viel Kraft. Ich hatte die Dosierung teils halbiert, teils habe ich mal gar keine Tabletten genommen. Werde sehen, wie es weiter geht.

PSA 7,02 ng/ml

Dafür das ich Xtandi nur in geringerer Dosierung, teils über eine Woche gar nicht genommen habe, gar nicht so schlecht. Hatte mehr befürchtet. Auch meine Blutwerte und AP sind soweit ganz in Ordnung. Leider kann und will ich Xtandi aufgrund der massiven Nebenwirkungen nicht mehr nehmen. Das hat mit Lebensqualität nichts mehr zu tun.
Eigentlich wollte ich nach der PSA Messung alles in die Wege leiten, zwecks Lutetium Therapie. Aber meine Frau und ich haben uns entschieden, die nächsten 4 Wochen nochmal mit einer einigermaßen Normalität zu leben.
Nach den letzten schwierigen Monaten ist dies auch gut so.
Seit 2 Tagen nehme ich wieder Zytiga, welches seine Wirkung ja noch nicht ganz verloren hatte und es verschafft mir endlich wieder einen klareren Kopf. Außerdem interessiert es mich, ob Zytiga am PSA noch etwas verändern kann.
Versuche zusätzlich auch wieder Metformin und Dutasterid.

9. Trenantone Spritze
12. Xgeva Spritze
Da ich Hydromorphon abgesetzt hatte, stellten sich wieder teils starke Schmerzen ein. Ich versuche gerade die richtige Dosierung zu finden mit dem Wirkstoff Diclofenac retard. 100 mg Diclofenac retard wirken leider keine 24 Stunden, so probiere ich es jetzt mit 2 x 75 mg retard Diclofenac. Aber auch hier glaube ich, das ich keine 24 stündige Schmerzfreiheit erreichen kann. Es wird mir also nichts anderes übrig bleiben als wieder auf Hydromorphon umzusteigen. Mal sehen ?

neuer PSA 9,45 ng/ml,
nachdem ich wieder Zytiga nehme, also scheint Zytiga immer noch besser als Erleada oder Xtandi zu wirken.

Komischerweise sind meine Blutwerte , Erythrozyten 3,58 t/l , Hämatokrit 34,5 % und Hämoglobin 10,8 g/dl , gefallen.
Muß ich abklären.

13. Xgerva Spritze

Nachdem mein PSA weiter gestiegen ist, habe ich mich um eine Lutetium Therapie gekümmert, mit Erfolg. Am Mittwoch den 6.10. war bereits das PSMA Pet Ct, wie ich heute bereits von meinem künftigen Arzt erfahren habe ( bei meinem letzten Pet Ct wußte ich nach 3 Wochen noch nichts !! ) bereits erwartet , im Vergleich zum letzten Pet Ct eine Progression, ( aber keine Explosion des Krebses ). Die gute Nachricht, das wohl alle Tumorzellen intensiv PSMA exprimieren.
Nächste Woche noch ein FDG Pet CT und ein NIerenszintigramm , bei positivem Ausgang wird dann die Lu noch diesen Monat durchgeführt.

Um es gleich vorweg zu nehmen, Zytiga wirkt wohl noch, aber leider entstehen dennoch neue Metastasen, leider an Stellen , wo man diese auf keinen Fall möchte.

Nachdem ich nun ein PSMA Pet Ct machen ließ, dazu noch ein FDG Pet Ct , sowie eine Nierenszintigrafie, werde ich nun diese Woche meinen 1 Zyklus mit Lutetium 177 beginnen.

Mein Arzt ist sehr zuversichtlich , was die Wirkung betrifft, da die PSMA Anreicherung sehr stark ist und das FDG Pet Ct nicht auf einen neuroendokrinen Tumor hinweist.

Am 19. 10.2021 bekam ich meinen ersten Zyklus mit 7,4 GBq Lutetium 177. Die Dauer betrug ca. 45 Minuten. Ca. 30 Minuten vor Verabreichung wurden die Speicheldrüsen gekühlt, so auch während der Zufuhr und ca. noch 2 Stunden danach. Nebenwirkungen kann ich keine feststellen bis heute jedenfalls.
Am 19.10. morgens um 8 Uhr bin ich in das Krankenhaus gekommen, am 21.10. war dann gegen ca. 10 Uhr alles vorbei.
Vor der Entlassung am 21.10. wurde noch ein Spect Ct durchgeführt um die Anreicherung zu kontrollieren ( reine Liegedauer 1 Stunde )
Mein behandelnder Arzt hat mich danach gleich noch zu ihm ins Zimmer gebeten und wir sind die Aufnahmen zusammen durchgegangen ( So einen Service, generell so ein auf den Patienten eingehend , aufklärend, Infos , Hilfe bei Fragen etc. kannte ich bis dato nicht , bei zwei vorhergehenden Kliniken)
Hier habe ich zum ersten Mal den Eindruck , ich werde nicht als Palliativpatient wie in den anderen Krankenhäusern gesehen, ( also mehr oder weniger schon abgeschrieben )sondern als Patient der schwer krank ist und man versucht die bestmögliche Behandlung zu geben.
Zur weiteren Vorgehensweise:
In 6 Wochen habe ich den 2. Zyklus und ein paar Wochen danach gibt es dann die ersten Bildgebungen um eine Kontrolle zu haben.

Aufgrund der Atemprobleme, bei kleiner Anstrengung ( nach ca. 5 Minuten ) habe ich mir einen Termin bei meinem Kardiologen gemacht. Dies hatte mir auch mein Arzt der Lutetium Therapie empfohlen. Durch die Dauer der Hormontherapie mit Trenantone und Zytiga könnte ja das Herz geschädigt sein. Den Termin bekam ich nach Anruf direkt einen Tag später, da ein Patient abgesagt hatte. ( Ich rechnete mit mindestens 14 Tagen )
Jedenfalls konnte mir der Kardiologe meine Angst nehmen, mein Herz ist in Ordnung, er kennt die Probleme mit den Hormontherapien, die mit zunehmender Dauer bei Antstrengung auftreten können. Möglicherweise kann mir die Lu Therapie hier helfen, wenn sie anschlägt, wovon ich fest ausgehe.

14 Tage ist es nun her , das ich meinen 1. Lutetium 177 Zyklus bekommen habe. Heute ist der 4. Tag, an dem ich ohne irgendein Schmerzmittel auskommen werde. Vor der Therapie hatte ich Pregablin, Naproxen, teilweise bis zu 5 Novaminsulfon genommen um über die Runden zu kommen. Hydromorphon hatte ich vorher schon ausgeschlichen, dafür mußte ich eben mehr Novaminsulfon nehmen. Trotz der Schmerzmittel war nachts an durchgehenden Schlaf nicht zu denken , dieser wurde immer wieder alle paar Stunden durch Schmerzen gestört , so das ich aufstehen mußte.

Jetzt liegt meine Hoffnung darauf, das hier einzig die Lutetium Therapie verantwortlich ist und das es vor allem so bleibt.
Hier kann ich nur wieder sagen, kümmert Euch selber darum, wenn ihr eine spezielle Therapie wollt. In meiner vorhergehenden zertifizeirten Klinik hätte man mir diese Möglichkeit nicht gegeben. Leitlinie wäre unbedingt Chemo gewesen ( kann sein das diese auch gewirkt hätte, aber ich wollte sie eben nicht ).
Und um das mal klar zu sagen, eine Leitlinie ist " kein Gesetz " . Es ist nicht verpflichtend sich daran zu halten, aber ich glaube, viele Ärzte machen es sich hier einfach bei Schwerkranken zu einfach. Bei nicht mitdenkenden Patienten mag dies auch funktionieren.

Ich werde sehen, wie es weiter geht , ich glaube an die Therapie und das diese die Beste Möglichkeit für mich ist !

PSA 4,16 ng/ml
Testo > 0,1 ng/ml
14. Xgeva Spritze

Erste Ergebnisse nach dem 1. Lutetium Zyklus, heute nach 3 Wochen. PSA bereits jetzt schön gefallen, besser aber, das sich trotz der Radioligandentherapie wichtige Blutwerte bereits verbessert haben. Auch die Leberwerte ( dummerweise wurden beim letzten Pet CT ja Lebermetastasen festgestellt ) sind wieder gut gefallen.
Nach 3 Wochen bin ich mit dem Ergebnis sehr zufrieden, da ich überzeugt bin von dieser Therapie freue ich mich bereits auf die nächste Gabe in 3 Wochen.

10. Trenantone Spritze
Noch fühle ich mich gut , leichtere Rückenschmerzen aber wohl aufgrund dessen, das ich durch die Lutetium Therapie wieder so gut Luft bekomme und dadurch auch wieder vieles tun kann was nicht mehr möglich war. Also eher leichte Muskelkaterschmerzen.
Hoffe, das sich die Trenantone Verabreichung mit ihren Nebenwirkungen zurückhält.

neuer PSA 2,0 ng/ml ( 6 Wochen nach Lutetium Therapie )

Heute endlich der 2. Zyklus Lutetium 177 im Krankenhaus. Nach Verabreichung der Trenantone Spritze stellten sich leider zum Teil massive Muskelschmerzen als Nebenwirkung ein und ein gewisser Schmerz rechts unterhalb des Schulterblattes. Hatte die Befürchtung, das hier was neues bzw. neues altes wächst, da ich hier schon mal massive Probleme hatte.

Da ich die massiven Schmerzen aber nur beim Liegen habe, meinte der Arzt, aufgrun der Schmerzbescheibung tippt er eher auf Muskel/Knochenschmerzen durch den Umbauprozeß.

Die Lu Therapie ( 1. Zyklus ) hat jedenfalls gut gewirkt, Blutwerte nach 6 Wochen wieder ein bißchen besser , Leberwerte jetzt alle wieder im Normalbereich und der PSA nochmal schön gesunken. So soll es weiter gehen !

Erlebnisbericht innerhalb ca. 2 Monaten welchen man lieber nicht haben möchte / Umgang mit Krebspatient



04.05.2021 MRT HWS private Radiologie , anschließend kurze Befundbesprechung
06.05.2021 Befund beim Haus Urologen
17.05.2021 PSMA PetCt in der Klinik

21.05.2021

Besprechung in der Klinik wegen Therapiewechsel , eigentlich
auch des Pet Ct s , dies wurde aber nur ganz ganz kurz
angerissen ( angeblich liegt nur vorläufiger Bericht vor ?? )
Ich wollte , das das MRT mit dem PetCt abgeglichen wird und
der Neurochirurgie vorgelegt wird um eventuelle Fraktur -
gefahren auszuschließen.
Ich sollte in der darauffolgenden Woche Bescheid geben, für
welche Therapieoption ich mich entschieden habe und mich um
eine Bestrahlung kümmern.

25.05.2021

Meine Entscheidung mitgeteilt wie gewünscht, mit der Bitte um
kurze Rückmeldung per Mail.
Da ich niemand wegen einer Bestrahlung erreichen konnte, an
Leitung der Strahlentherapie geschrieben. Schnelle
Rückmeldung und HIlfe angeboten ( Top Service ). Dann einen
Anruf bekommen das man sich kümmert und ich bekomme
Bescheid.

01.06.2021

Weder bekam ich Bescheid wegen der Bestrahlung, noch
Rückantwort auf oben genannte Mail. Auch nicht auf meine
2. Mail , welche ich in der Zwischenzeit geschrieben hatte.

03.06.2021

Über Sekretariat erreicht, das eine Nachricht hinterlassen
wurde , mit der Auskunft , mein Arzt ruft mich dann zurück.

04.06.2021

Erneuter Anruf von mir, daraufhin bekam ich am Abend einen
Rückruf. Telefonisch alles wichtige besprochen. ( Arzt war im
Urlaub und hatte automatische Mailmitteilung vergessen zu
aktivieren.

07.06.2021

Termin für ein Gespräch in der Strahlentherapie am 17.06.2021
( Bei dem Gespräch am 21.5.2021 merkte ich bereits an, das ja
die Aufnahme des MRT sowie des Pet CT vorliegt und wenn
man hier die Neurochirurgie einbindet zum Abgleich könnte man
genau feststellen wo, bzw. wie bestrahlt werden kann. )

17.06.2021

Gespräch Strahlentherapie, wo alles nochmal besprochen
wurde ( mit dem Ergebnis wird der Neurochirurgie vorgelegt )
Bekomme dann Bescheid ?

23.06.2021

Da ich bis heute keinen Bescheid bekam ( wen wundert das
noch ) angerufen und Problem mitgeteilt ( Managment
Mitarbeiterin ) kurz darauf Mail bekommen mit ersten Terminen
Da ich noch ein paar Fragen hatte, der Mitarbeiterin
per Mail mitgeteilt, wenn möglich meiner Ärztin, welche ich per
Telefon oder Mail nicht direkt erreichen konnte, bitte Fragen
weiterleiten. Mir war wichtig, das ein Abgleich der Bildgebung
, wie auch zugesagt ( warum hatte ich nur das Gefühl, das war
nicht der Fall ) mit der Neurochirurgie stattfand.
Anruf der Ärztin um zu erfahren , das die Neurochirurgie nichts
gesehen hat. Da sich meine Schmerzen die letzten Tage sehr
verstärkt haben, möchte die Ärztin jetzt noch ein neues MRT
machen.
“ Möglicherweise hatte ich mich während des Gesprächs
unangemessen verhalten und ich bekam deshalb in etwa
gesagt : Ein Anruf von mir zu der Zeit ist schon was besonderes “
Glauben Sie ich bin hier beim Kaffeetrinken ? “ Sie gibt jedenfalls
weiter, das ich einen MRT Termin benötige und bekomme morgen
von den Kollegen Bescheid.

24.06.2021 Natürlich meldete sich niemand

25.06.2021

Anruf in der Klinik um zu erfahren , das ich am Dienstag den
29.06.2021 MRT Termin habe, hat nur niemand für wichtig
gefunden, mir Bescheid zu sagen

28.06.2021

Morgens ein Anruf, das ich am 29.06. einen MRT Termin habe
also doch noch Bescheid bekommen, dem Patienten reichts ja,
wenn es auch kurzfristig ist ( schon zigmal gesagt, das ich jeden
Termin vorab planen muß, da ich selbst so weite Strecken seit
meiner Op nicht mehr fahren kann ), interessiert aber niemand

29.06.2021

Leider sind meine Schmerzen mittlerweile so stark, das ich das
MRT nach 2 Minuten abbrechen muß. Ich kann nicht mehr liegen
und meine mir reißt jemand meine Schulter raus.
Weiterer Versuch bringt nichts, ich kann nicht gerade liegen und
man schickt mich in die Urologie, dort ist mein Arzt tätig, der mir
gleich über den weg läuft und nur sagt, Tja, ich kann mich nicht
zerreißen, Sie müssen warten, dann kümmere ich mich.
Die Strahlentherapeuten wollten das ich in die Neurochirurgie
gehen soll um eine Abklärung zu bekommen. Mein Arzt meint,
das bringt nichts, ist ein Schmerzproblem und schickt mich nach
Telefonat zu den Strahlentherapeuten zurück.
Dort habe ich dann ein Gespräch mit meinem zuständigen
Strahlentherapeuten, welcher mich letzten Endes auf Pregabalin
25 mg einstellt, was er steigern möchte, zusätzlich später dann
noch Palladon um meine Schmerzen in den Griff zu bekommen
und macht mir einen Termin für die Neurochirurgie am 01.07.2021

01.07.2021

Termin um 10.30 Uhr, um 13.40 Uhr komme ich dann an die
Reihe. Zwischenzeitliches Nachfragen ergibt, das der Arzt ( es
sind etliche Ärzte hier ) noch einen Eingriff hat ( hatte er einen
Eingriff oder ( Ironie an ) war er halt Mittagessen ( Ironie aus ) ) und noch zwei
Patienten vor mir sind. Außerdem bestand aufgrund der Blicke, welche
mich bei meinen Nachfragen trafen , die Gefahr, das mich die
Mitarbeiterin auffrisst ( wie kann man nur nach einigen Stunden
fragen, wann man dran kommt. Um 13.50 ist das Gespräch
beendet, kurz und schmerzlos.
Was habe ich bei dem Gespräch erfahren:
Arzt aus der Strahlentherapie möchte mich mit 25 mg Pregabalin,
dosissteigernd und Palladon therapieren. Laut Neurochirurg ist das
nichts, auch meine zusätzliche Einnahme von Naproxen 500 2 x .
Er verschreibt mir Tramal 150, 3 x täglich, das haut mich weg und
dann geht das schon mit dem MRT
Auf meinen Einwand, es gibt in der Nähe eine Einrichtung welche
ein offenes MRT anbietet, ich das wenn es gar nicht anders geht
auch selbst bezahle kam der Einwand, ja , aber die machen ja
nicht die ganze Wirbelsäule ( in der Klinik sollte nur die
Halswirbelsäule gemacht werden, wohlgemerkt )
Mein Einwand, doch machen die schon, habe mich erkundigt
sagte er mir dann, aber wir brauchen dann einmal eine Aufnahme
mit Kontrastmittel, einmal ohne Kontrastmittel.
Mein Eindruck aus dem Gespräch, keine Lust, Mrt aus dem Haus
zu geben. Konkurrenzkampf mit Strahlentherapie ?.
Zwischenzeitlich fragte er mich übrigens noch, sinngemäß, wie
es mit meinem Krebs eigentlich ausschaut, hörte sich an, ob es
sich eigentlich noch rentiert zu behandeln, oder ob sich schon bald
der Deckel schließt.
Chirurgen sind anscheinend tatsächlich unsensible Metzger !

Schade wenn man als Patient solche Kämpfe ausfechten muß.
Das Gespräch endete damit, das er mich am kommenden Mittwoch der Tumorkonferenz
vorstellen möchte und wenn möglich sollte noch ein MRT gemacht werden.
Den Termin sollte eine Helferin an der Anmeldung machen. Ich habe mit ihr dann vereinbart , das
sie mich anruft, egal ob ein Termin stattfindet oder nicht. Auch der Neurochirurg lies mich wissen,
das ich nach dem Tumorboard angerufen werden was dabei rauskam. Gleich vorweg, weder die
Dame rief mich an , noch wurde ich nach dem Tumorboard von irgendjemanden angerufen.
02.07.2021

Überraschend erhalte ich heute morgen einen Anruf der Strahlentherapie. Mein Arzt verschrieb mir zusätzlich das Medikament Hydromorphon und erhöht die Dosis von Pregabalin. So soll es möglich sein, ein Planungs CT durchzuführen, welches am 09.07. stattfinden soll. Er sorgt auch dafür, das ich von meiner Apotheke so schnell wie möglich beliefert werde.
Das Planungs CT habe ich in der Tat durchführen können, benommen von den Medikamenten.
Informationen über den Besuch in der Neurochirurgie nimmt der Arzt zur Kenntnis, äußert sich aber nicht weiter dazu.

09.07.2021

Heute war Planungs Ct , hat aufgrund der Medikamenteneinstellung gut geklappt. Von einem Tumorboard wußte auch hier niemand etwas, es gab auch keinen Eintrag in meiner Akte über den Termin beim Neurochirurgen.

14.07.2021 Meine erste Bestrahlung. Auch die Ärztin, mit welcher ich das Vorgespräch führte kann nichts über ein Tumorboard finden, sieht aber das ein Brief der Neurochirurgie verfaßt wurde, den sie aber am Pc nicht öffnen kann.
Mittlerweile ist es mir egal, ich finde den ganzen Ablauf nur noch zum fürchten ....... Erlebnisgeschichte Ende