| 11.07.2021 |
0.01 |
31.03.21 |
Hier alles aus eigener (Uro)Sicht als Patient geschildert zum Wissenstand 2021 . Hier auch quasi als Zusammenfassung (wenn es mal wieder gebraucht wird).
In Rueckschau oefter mal bearbeitet und verschiedenes gelöscht ..
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Urologischer Ablauf:
1993: spontane mittlerer Nierenkolik,
(spontaner Steinabgang, klein, aber scharfkantig und wirkungsvoll, dasselbe nochmals 1994).
Erste Prostatauntersuchung plus PSA-Messung- ohne Befund.
Ab 1999: laufende PSA- Messung (siehe Tabelle).
In zwei Faellen wurde vom Urologen Zweitmessung veranlasst -
Hier hätte ich hellhörig werden sollen!
Lt. Urologe sei alles altersgemaess, man brauche sich keine Sorgen machen, siehe Tabelle.
Die PSA-Werte blieben aber auf einem "Plateau" um PSA= 4 (+- 0,5)
Kritik: Ab etwa 2007 wäre eigenes Nachfragen notwendig gewesen, betreffs der vom Urologen als "alterstypisch" klassifizierter Beschwerden, d.H.: nachts wenigstens 3-mal auf Toilette.
Unabhängig dazu gelegentliche, kurzzeitige unklare Schmerzen im Sitz-- bzw. Leistenbereich bei längerem Sitzen.
Auch gelegentlich Abschwächung das Harnstrahls.
Nach eine Flugreise ab Oktober 2014 kamen sporadisch bisher nicht gesehene unklare Kopfschmerzen dazu:
Letzteres wurde per Roentgen und MRT: als "Subklinisch" klassifiziert.
Seltsam: keiner der Fachleute riet zu einer genaueren Abklärung im Prostatabereich.
Es blieb mir überlassen.
Technisch gesprochen: Die "Leitungen da unten" schienen sich langsam "zuzusetzen". Das der Prostata dabei hydraulisch gesehen, besondere Bedeutung zukam, war mir nicht bewusst (Kein "Leidensdruck"). Nun ja.
Im Nachhinein weiss ich es besser: Es waren nicht nur die Leitungen, die sich zusetzten und korrodierten, sondern auch die Ventile, die Druckregler ,Signalgeber plus Steuerung - kurzum das ganze "Manifold"...
Hätte ichs damals einfach technisch-hydraulisch betrachtet, wäre ich vielleicht schneller auf die Ursache gekommen....
Der Hausarzt hörte Oktober 2014 auf und erst im Januar 2015 kam die Ablösung.
Da "GKV" Patient, holte ich mir also im Januar kurzentschlossen eine Überweisung und entschloss ich mich zum Wechsel des Urologen.
Dort befragt nach dem "Warum", gab ich die Bitte um "Zweitmeinung" an.
Das wurde Akzeptiert.
Tastbefund Prostata: "nicht eindeutig Negativ" .
Danach PSA- Messung und neuer Termin Antibiotikabehandlung (zwecks Ausschließung Prostataentzündung)
Erneute PSA-Messung Im April 2015: PSA: 5,6 Daraufhin wurde eine Biopsie Verordnet.
Juni 2015 (Stanz)Biopsie (Ambulant):
Sehr schmerzhafte Angelegenheit im Enddarmbereich. Dank Antibiotika keine weiteren Folgen.
Befundbericht zur Biopsie10.06.2015: Gleason-Score: 7 (3b+4b)
Zweitmeinung: Upgrade auf Gleason 4a +4a = 8 , (9/14),T2c).
Beide Urologen rieten zur OP.
Verkürzt: "Die Krebslast müsse `raus".
Ich bin nach wie vor froh, das ich dem Rat gefolgt bin!.
Offene OP im Prostatazentrum XXYY am 02.07.2015
Nervschonend, und damit kompliziert. Leitung: Herr Chefarzt selbst. Dauer lt Info mehr als 4 Stunden(!).
KH- Aufenthaltsdauer: 8 Tage. Besonderheiten 1. Tag Intensivstation, 2. Tag Normalstation. Laut Auskunft ist in der OP alles regelrecht verlaufen.
Problem subjektiv: Trotz subjektiv starken "Stuhldrang" drei Tage gar kein Stuhlgang.
Koennte dadurch bedingt sein sein, dass in meinem Fall (bei der Freipräperation der Kapsel) sehr in der Nähe des Enddarmbereiches gearbeitet werden musste.
Gute Nachricht: OP alles Regelrecht. Schlechte Nachricht: Staging " pTb3" Das hatte man bei dem PSA-Wert nicht erwartet.
Nachsorge: Es kam der Hinweis, wegen inwendiger OP Naehte auf keinen Fall (!) staerker zu "pressen". Dank regelmäßiger "Makrogol"- Einnahme (wie verordnet), kam ein Stuhlgang dann 3 Tage nach der OP.
Da seitens der Aerzte auf schnelle Mobilisierung Wert gelegt wurde, war ein leichtes Umherwandern schon am Tag nach OP erlaubt.
Problem: Akute Stolpergefahr durch Drainage und Katheder mit Gefaehrdung der inwendigen "neuen Verbindung".
Der per Ballon gesicherte Katheder blieb aber sicher und funktionierte. Allerdings war es ungewohnt, dass man optisch verfolgen konnte, wie tageszeitlich unterschiedlich die Nieren arbeiteten- man wird nervös. Vom Stationsarzt wurde ich darauf hingewiesen, daß das ganze - einschließlich Missempfindung (!) "normal" wäre...
Seltsam: Regelmaessig (ca. alle 2 bis 3 Stunden) trat ein leichter bis mittlerer, seltsam eng begrenzte "Krampf" auf (subjektiv als mittelstarkes Ziehen" für ca.20 Sekunden). Nach Gefühl situiert im Beckenboden im "Schliessbereich". Man konnte die Uhr danach stellen. Das war Ziehen des Katheders verschwunden - demnach ein typischer "Fremdkoerperreflex".
Vor dem Ziehen des Katheders wurde eine Dichtheitspruefung mit Kontrastmittel gemacht- war interessant, dies per "Schraegblick" am Monitor zu verfolgen. Die ganze Sache blieb Gottseidank dicht....Ich hatte (sehr,sehr) sorgfaeltig den Hinweis befolgt, in den ersten Tagen regelmaessig alle zwei Stunden auf die Toilette zu gehen (Nachts per Wecker!).
Als ich das mal vergass, trat eine sogenannte "Überlaufinkontinienz" ein. Ansonsten im weiteren Kontinient.
Resumee: Positiv, insbesondere auch die bereits im KH erhaltene OP- Nachsorge.
Problem: Gleason: Upgrade von 7 auf 9 sowie pT3b.
Prognose sowohl von Herrn Professor als auch vom Herrn Urologen:
Nach Abheilung der OP-Wunden werden weitere Nachbehandlungen von unbestimmbare Dauer erforderlich.
Positiv: Die Op-Wunden heilten komplikationslos zu. In Rückschau geringere (erträgliche) Schmerzen. Allerdings in den ersten Wochen recht unangenehme Schmerzen beim Sitzen und nach Überlastungen (Treppensteigen usw). Etwa ab zwei Wochen nach OP mit Rücksicht auf mögliche Nebenwirkungen keine Schmerztabletten mehr genommen.
Auszug Laborbericht des Pathologischen Institutes XXX:
Histologie: Schlecht differenziertes Adenokarzinom der Prostata mit kapselüberschreitendem Wachstum sowie Infiltration beider Samenblasen.
Geschaetztes Tumorvolumen 30% (6ml).
Primaerer Gleasongrad: 5 (70%). Sekundaerer Gleasongrad: 4 (30%).
Mikroskopisch: Resektionsrandinfiltration apikal rechts 0,5 mm sowie basal rechts 0,1mm.
Karzinominfiltrierte Absetzung des Ductus deferenz rechts (!).
Maximaler Gleasongrad am Resektionsrand :4
Kapselanteile am Infiltrierten Resektionsrand: Ja
Lymphknoten rechts: 0/3. Lymphknoten links: 0/2
G3, Gleason 5+4, pT3b, N0(0/5), cM0, L1, V0, Pn1, R1.
Abschliessende Darstellung Im OP Bericht: G3, Gleason 5+4, pT3b, pN0, cM0, R1.
(Gleason eine Stufe höher als urspringlich aus der Biopsie abgeleitet!)
**Kur (Anschlussheilbehandlung- AHB):
Erfolgte auf Antrag bei der zuständigen Rentenversicherung.
Erste Schwierigkeit: Der Beantragungsverlauf war aufgrund von "Zuständigkeitsproblemen" der GKV etwas schwierig. Zweite Schwierigkeit: Eine aus Prostata spezialisierte Klinik aufzusuchen zu dürfen....(Gutes Argument: "die freie Arztwahl")
Juli/August dann also eine 3-woechige Kur, stationär, in der u.a. auf Prostatapatienten spezialisierten Vogtlandklinik in Bad Elster.
Kurverlauf: Die medizinischen Betreuung und den diversen Anwendungen (Schwerpunkt Mobilisierung) waren rundum sehr positiv, auch die im Plan enthaltenen Ruhezeiten.
Bemerkung zum RehaSport: Auf meine Bitte hin, da starke Schmerzen im Sitzbereich (gefühlt im Bereich "innerer/unterer Enddarmbereich" bzw Sitzbereich), und zwar immer erst einen Tag nach (!!!) groesserer Belastung (egal, ob Treppensteigen, Ergometer usw.).
Nach Ruecksprache mit den Dipl.- Sportlehrern das Fahradergometer weggelassen - und die Belastung im Fitnessbereich minimiert (d.h. alles, was den OP-Bereich tangieren koennte). Anstelle Ergometer bekam ich somit das "Laufband"- für mich Problemlos.
Mein Problem: Die innere OP-Wunde. Bis zu 2 Monate nach der OP konnte ich nicht längere Zeit sitzen. Erst nach etwas einem Jahr (!) konnte ich die Knie schwerzfrei (d,h, ohne "Ziehen im Bauch") bis 90 Grand zum Bauch anheben.
Erst drei Jahre nach der OP (!) war die Beweglichkeit in diesem Rahmen voll schmerzfrei.
Summa Summarum: Auf das Bauchgefühl hören!
Man sollte in der Reha immer sofort nachfragen und das Anliegen sachlich schildern. Ich persönlich habe mich später immer wieder gewundert, wenn etliche Patienten (auch relativ frisch operierte) stoisch das verordnete Programm durchzogen und hinterher eher nebenbei über Schmerzen usw. usw. klagten.
Mit meinem angepassten Programm hatte ich dann sowohl sofort als auch spaeter keine weiteren Komplikationen bei der ausseren und inneren OP-Wunde.
Positiv in Bad Elster (frei nach dem großen J.W.v. Goethe): Das Heilwasser des Brunnens in Bad Elster.....! Eine Art "Säuerling" in mehreren Stärken. Unter anderem ein guter Test für Blase und Beckenbodenmuskulatur und Mobilität.
September 2015: Postoperativ enttäuschend ein echt mäßiger Abfall des PSA 0,55.
D.h. es war da offensichtlich noch einiges aktiv geblieben. Von einer Bildgebung wurde zu meiner Überraschung (Argument: "Leitlinien") abgesehen.
In Rückschau sehe ich es als richtig an - das hat mir wohl einiges an unnuetzer Aufregung erspart (!!)
Radiatio: Verordnet wurde eine "Adjuvandte Bestrahlung der Prostataloge" mit anschließender Hormonbehandlung.
Bestrahlung: Oktober bis November 2015 im Uniklinikum XXXX
"Tomotherapie" (IMRT)mit 6 MV-Photonen, in Schritten je 1,8 Gy. Summe im Zielbereich 70 Gy. CT- gestuetzte 3-D-Planung. Problem: Prostataloge und direkt benachbarte Enddarmabschnitte (!) bekamen eine erhebliche Dosis, umliegende Organe entsprechend weniger.
Maßnahmen zur Reduzierung der Dosis im Enddarmbereich wurden leider nicht angeboten.....
Die guten Ratschäge "viel zu Trinken", um die Blase voll zu haben gingen voll ins Leere! Gerade im letzten Teilbereich der Bestrahlungsserie war ich froh, anschliessend noch rechtzeitig auf die Toilette zu kommen. Die Verwendung der sog. "Penisklemme" als kurzzeitiges Hilfsmittel war mir leider (!) nicht beklannt , erst aus dem Prostataforum erfahren.
Vom konsultierten Strahlenarzt kam abschließend ein lebenswichtigen (!) Hinweis, alle unklaren Problemen im Bauchbereich immer zeitnah fachaerztlich abklaeren lassen.
Nebenwirkungen der IMRT:
Nach einer Woche auffällige aber leichte Bindehautentzuendung beider Augen. Nach etwa 10 Bestrahlungen, wie zu erwarten, gesteigerter Harndrang und drastische (!) Reduzierung der Urin-"Haltemenge" (zuletzt max. 50 ml!!).
Wie auch erwartet, im 2. Drittel der Bestrahlungszeit progressiv zunehmende Enddarmprobleme.
Die Frage nach vorzeitigem Abbruch wurde von mir im laufenden Arztgespäch recht dringend gestellt:
Antwort der Strahlenarzte (unisono) "Vorzeitiger Abbruch könne den Erfolg der Massnahme gefaehrden". Das wollte ich nun auch auf keinen Fall riskieren- also weiter.
Die "leichtgradigen Defektionsbeschwerden" nahmen in den Wochen nach Abschluß der Behandlung ab. Allerdings verblieben noch lange Zeit merkbare leichte Schmerzen jeweils vor (!) dem Stuhlgang im Unterbauchbereich.
Hausmittel (anolog Hamorrhiden): Mir half eine regelmaessige kurze Kaltwasserwasseranwendung/Dusche (auch vorn im Unterbauchbereich!).
**Zweitkur nach o.g. adjuvanten Bestrahlung der Prostataloge im Dezember 2015/ Januar 2016:
(Anschlussheilbehandlung) Erfreulicherweise wieder im o.g. "Vogtlandklinikum" Bad Elster.
Problematik: Ich war zwar kontinient geblieben, hatte aber jetzt echte Probleme mit die Haltezeit und Haltemenge.
Gleichzeitig gab es eine sogenannte "Dranginkontinenz". Noch stärker als nach der OP -
Kurzfristig waren also leider keine größeren Ausflüge in die interessante Umgebung möglich, ausgesprochen schade, es verblieben die nahen Wege am Waldrand in Kliniknähe...
Positiv: Die Haltemenge wurde schnell besser. und damit waren auch etwas weitere Wanderungen möglich
Negativ: Die Bestrahlung schien die Nerven-Ansteuerung der Schwellkörper ziemlich beschädigt zu haben.
Dies trifft mit Literaturangaben zusammen. Bei etwa 52 % der Patienten soll die Bestrahlung einen fast vollständiger Ausfall der Ansteuerung verusachen- ich war also dabei. Kann natürlich je nach Einzelfall später mal besser werden heisst es...
PSA postoperativ Sept 2015: 0,55 ng/ml)
PSA nach Bestrahlung Januar 2016: 0,5 ng/ml. -
siehe oben - es war zu Vermuten, dass es zu diesem Zeitpunkt noch diverse Herde gab.
Daher Verordnung Bicalutamid,150 mg Bicalutamid/Tag durchweg für insgesamt drei Jahre..
PSA fiel im Rahmen der Behandlung bereits nach einem halben Jahr auf den Nullwert ab.
In der Rückschau gesehen, verschwanden in dieser Zeit verschiedene Schmerzen im Arm/Hand/ Rückenbereich - für mich ein gutes Zeichen.
Vor der Bica - Therapie:erfolgte eine "Bestrahlung Mammae" im Januar 2016 (zwecks Ruhigstellung der Brustdrüsen) d.h. handgrosser Bereich, frontal mit je 4 Gy Elektronenfeld. In 3 Sitzungen, insgesamt je 12 Gy pro Druese.
Nebenwirkung: leichte Hautroetung aehnlich Sonnenbrand.
Kritik zu dieser Bestrahlung aus heutiger Sicht: Die Tiefenwirkung. Da hätte ich wegen moeglicher Spaetschaeden ganz verzichten sollen Man folgt leider zu schnell den Empfehlungen. - Zum Glueck erfolgte seitens Strahlenarztes die Empfehlung zum "Elektronenfeld" (nach Aussage weniger tief wirkend, d.h. günstiger als eine Roentgenbestrahlung).
Aktueller PSA: Siehe Tabelle.,
Halbjährliche Kontrolle.
Ich gehe davon aus, das diese Kontrolle lebenslang erforderlich ist.
Sonstiges
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Kontinienz: Ist erhalten. Geringe Haltemenge im Mittel von 150ml. Bei guten Bedingungen (sitzend) etwas mehr.
Problem: "Dranginkontienz" bei ungünstigen Bedingungen. Bereits ab etwa 80 ml ist dann Dranginkontinenz moeglich - z.B. aufstehen nach langem Sitzen oder Autofahren- dann sollte die Toilette in der Nähe sein.
Abhilfe: Regelmaessig vorab alle 3 Stunden zur Toilette, besonders unterwegs all 2 Stunden (das war aber auch schon vor der OP so).
Meine Erfahrung : Auf keinen Fall zu lange warten oder gar versuchen zu "trainieren". Kann den "Oeffnungsmechanismus" fuer eine gewisse Zeit (ggf. schmerzhaft) beeintraechtigen.
Dazu passt, das in der Kur zum Weiterbildungsthema "Beckenbodentraining" mehrfach darauf hingewiesen wurde, dass man den Schliessmuskel zwar trainieren, aber auf keinen Fall ueberlasten sollte. D.h. "Austesten...".
Dazu Ergänzung November 2021:
Nach wie vor ist Dranginkontinienz das Problem Nr. 1 (aber unverändert)..
Darmspiegelung (zweite): August 2018:
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Anlass: Blutauflagerungen am Stuhl:
Diagnose lt. Internist.: Eindeutig Proktitis im Enddarmbereich--
Heilungsaussichten sind nach Aussage lt. Internist schlecht ( d.h. es gibt keine).
HBO Therapie
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Glücksfall: Im PK- Forum gefunden und nach Literatur sehr erfolgversprechend: nch Rücksprache vom Strahlenarzt befürwortet..
HBO-Therapie (hyberbare Sauerstofftherapie in Druckkammer).
Leider lehnt die GKV XXX definitiv ab.
Daher aus eigenem Entschluß (April 2019 mit dem Befürwortungsschreiben des Stahlenarztes in der Tasche)
Beginn HBO- Behandlung "Proktitis" entsprechend dem einschlägigen "Marx- Schema" in der nächtgelegenen Druckkammer. einer Universitätsklinik
D.h. 40 Sitzungen d.h. 5 mal/Woche. Bereits nach etwa 10 Behandlungen (" Tauchfahrten") subjektiv positiv,
Aufgrund eines wetterbedingten Infekts ("Ohr war zu", d.h. Druckausgleich nicht möglich) kam es zu drei Wochen "Zwangspause". Die erreichte Verbesserung verblieb.
Nach Abschluss der Behandlungen,im Juni 2019 d. h. nach 40 HBO- Sitzungen: Weiterhin positiv! Eindeutige Besserung gegenüber der Ausgangslage.
Status 5 Monate nach Abschluß der HBO: Nur selten, d.h. in größeren Abständen, eine optisch sichtbare "Blutauflagerung" an einem Teil des Stuhls. Kommt selten, wenn ja, dann aber einige Tage nacheinander. Dann lange Zeit nichts.
Nach Rücksprache mit dem o.g. Internisten (d.h. 3 Monate nach der HBO) wurde bis auf weiteres auf eine Spiegelung verzichtet (es ist ja doch quasi eine invasive Technik, dazu die extrem belastende Vorbereitung ( verordnet Glaubersalzlösung ...).
Der Internist war übrigens inbezug auf die HBO - Erfolg äusserst skeptisch (und ist es wohl noch).
Einigung: Wenn ich subjektiv mit der erreichten Verbesserung zufrieden bin (wie es tatsächlich der Fall ist), ja, dann wäre das "schon an sich" ein sehr gutes Therapieergebnis!!
Einigung: Erneute Spiegelung nur nach unvorhergesehen Ereignissen oder planmäßig in drei Jahren.
Status Darmbereich Stand November 2021:
Nach wie vor (gefühlt) erhebliche Verbesserung gegenüber der Ausgangslage vor Beginn der HBO.
Eine ergänzende HBO, quasi Auffrischung, ist meinerseits geplant (im Sinne einer per HBO-vermittelten Geweberegenerierung nach intensiver Bestrahlung).
Ergänzung: Wenn es denn nach Aufhebung der derzeitigen Pandemie- Restriktionen wieder möglich ist (ich bin da optimistisch).
Nebenwirkungen Bestrahlung
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- (Vermutliche Nebenwirkung) 2016 einfache schwere Divertrikulitis (Mit Antibiotika erfolgreich behandelt)
Stichwort Bestrahlung und Komorbidität:
Durch die genannte schnelle konventionelle medikamentöse Behandlung der Divertikulitis hatte ich einfach Glück. Hätte ich operiert werden müssen wäre es (durch die Strahlenschäden der Vorbestrahlung) vermutlich eine OP an einem quasi "sehr morschen Stück Gewebe" ....
Diese Einsicht war dann 2019 ein zweiter Grund, weswegen ich unbedingt, auch auf eigene Kosten einer Hyperbaren Sauerstofftherapie (HBO) unterzogen hatte. Nach Angaben soll eine HBO u.a. zu einer verstärkten Geweberegenerierung führen.
Nebenwirkungen Hormontherapie (BICA)
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im Wesentlichen die Üblichen, bei Bica lt. Literatur zu erwartenden. Bei mir aber nur in leichter Form (zeitweise besonders Anfangs diverse Allergien, Schmerzempfindlichkeit in den Brustdrüsen, gelegentlich zeitweilige Müdigkeit leichte Schwellungen im Fuß usw.)
Die Nebenwirkungen waren letztendlich erträglich. Insbesondere wenn man den (gewaltigen!) BICA- Behandlungserfolg dagegensetzt..
Allgemeines
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Selbsthilfegruppe Prostata: Habe mich interessenhalber -
aber erst 1 Jahr nach OP- zur oertlichen Selbsthilfegruppe dazugesellt.
Ab 1 Jahr nach OP laengere Autofahrten deutschlandweit selbst (Autobahn mit vorsorglichen Toilettenstop alle 2 h).
2 Jahre nach OP : (2017) erstmals wieder Langzeitflugreise nach Ostindonesien wieder möglich. Der Flug war (unbedingt mit Sitz am Gang, nahe Toilette) unter Langzeitflugbedingungen erstaunlich gut erträglich. Die eigene Klimaverträglichkeit kam nach Akklimatisierung wieder gut. d.h. kaum ein Unterschied zu früheren Flügen/Reisen.
4 Jahre nach OP : Hyperbare Sauerstoff-Behandlungsversuch der Proktitis (HBO) in der Druckkammer. Wenn man bedenkt das es doch bei effektiv 1,5 Bar über Normaldruck eine erhebliche Belastung für den Kreislauf ist, sind 40 absolvierte Sitzungen doch eine erhebliche Leistung, denke ich. Kleiner Nebeneffekt : Bin, so meine ich, etwas robuster gegen Erkältungen geworden (kann natuerlich auch etwas Einbildung dabei sein.)
Sport im Verein - ab Mai 2017 wurde mir dies im Rahmen der Disklussion in der Selbsthilfegruppe Prostata empfohlen:
(Sport mit Schwerpunkt auf Verbesserung der Koordination und Mobilisierung und Durchblutung (!....).
Wichtig: Belastung selbst austesten. Aber auf jeden Fall immer wieder mal maximale Belastung austesten.
Resume: Für einen Nicht-Sportler (wie mich) war der Erfolg oft immer wieder erstaunlich.
Unabhängig davon: Man erhält quasi nebenbei eine gewissen Vorrat an Leistungsfähigkeit und Optimusmus für kommende unsichere Zeiten.
Aktueller PSA: Siehe Tabelle.,
Ich gehe davon aus, das diese Kontrolle lebenslang erforderlich ist.
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